Маленькому Никите нужна ваша помощь
Никите Быкову десять лет. Правда, на вид ему дашь не больше семи — небольшого роста, худенький, бледный, он похож на первоклассника. По своему физическому развитию мальчик отстает на три года. Причина — тяжелое заболевание, которое не дает ребенку нормально расти. Из-за него Никита не может кушать обычную пищу: большинство продуктов буквально разъедают стенки его кишечника из-за содержащихся в них растительных белков, на которые у мальчика аллергия. Называется это заболевание целиакия.
По словам Галины, мамы Никиты, мальчику было семь лет, когда от них ушел отец. К тому времени у сына уже был диагноз «астма». Женщина уверена: болезнь спровоцировали непростые жилищные условия.
— Мы живем в деревянном доме на Московском тракте, на 17 «квадратах», — рассказывает женщина. — Здание старое, износ больше 60%. Причем за последние годы ЖЭУ ни разу не проводило в нем ремонт — все приходилось делать жильцам. В нашей квартире — а живем мы на первом этаже — постоянно ощущается сырость. Стены покрыты плесенью, в шкафах одежда зеленая от грибка. В подполе все время вода стоит, мы туда уже не суемся. Я думаю, все это сказалось на здоровье моего сына.
Сырость в доме чувствовалась уже давно, говорит Галина. Но ситуация обострилась, когда рядом возвели новое здание, заодно вырубив около близлежащих домов все кустарники. С тех пор во дворе постоянно стоит вода, стены дома разъедает плесень, и весь он буквально пропитан запахом гнили.
Проблемы со здоровьем у Никиты начались не сразу, вспоминает Галина. Поначалу педиатры не находили у него никаких отклонений в развитии. Потом появились высыпания на коже, мальчик все время кашлял и чихал, на что врачи говорили — аллергия. Но потом ребенок перестал есть.
— Мы не могли его ничем накормить — ничего не кушал. Потом стало хуже: после еды начиналась диарея, сильная рвота, слабость. Стала заметна задержка развития организма. По словам врачей, Никита отставал от сверстников на три года — по росту, массе, развитию скелета. Нам твердили, что это возрастное, прописывали витамины. А в пять лет у него началась сильная аллергия. Это была весна, все цвело. Мой сын просто не мог дышать. После осмотра доктор поставил ему диагноз «астма».
Но больше всего Галину пугали приступы со стороны желудочно-кишечного тракта, возникающие у мальчика после приема пищи. Они могли длиться несколько дней. Объяснить природу этих приступов никто не мог. Врачи, приезжавшие по «скорой», говорили, что это типичное отравление. «Но как может ребенок травиться по несколько раз в месяц, кушая нормальные продукты?» — недоумевает Галина. Наконец, гастроэнтеролог посоветовала провериться на целиакию.
Это наследственное заболевание, при котором организм не усваивает белки, содержащиеся в злаковых. Они провоцируют нарушение пищеварения, поскольку составляющие этих белков повреждают ворсинки тонкой кишки. Анализ ДНК выявил антитела к злаковым белкам. Однако долгое время врачи ставили диагноз «целиакия» под сомнение, несмотря на повторяющиеся у Никиты приступы.
Тем не менее, мальчику назначили строгую диету, состоящую из специальных продуктов, и препараты, применяемые для лучшего усвоения пищи.
По словам Галины, самое дорогое в этом лечении — именно продукты. Из обычного питания Никите можно картошку, слайсы, телятину и курицу. Продукты, не содержащие вредные для больного ребенка вещества, в Томске продаются лишь в одном магазине. Но далеко не всегда там удается что-то купить, поскольку завозы товара осуществляются редко. Пришлось томичке наладить связи с Новосибирском, откуда ей поставляют столь необходимые сыну продукты.
Стоимость пищи вместе с доставкой обходится Галине в приличную сумму. С учетом того, что работает она уборщицей и получает всего две тысячи в месяц, семье приходится туго. Не спасают и подработки маникюрным мастером, а также пошив одежды и вязание на заказ.
К счастью, находятся добрые люди, готовые помочь. Среди них — кураторы проекта «Обыкновенное чудо» и некоторые городские депутаты. Именно они уже трижды выделяли для Никиты деньги, которые Галина потратила на еду, препараты и съем жилья — в доме на Московском тракте стало невозможно находиться с весны. Накануне половодья вода в подполе поднялась еще выше, плесени стало еще больше, и Никите стало совсем плохо.
— Тогда я позвонила президенту благотворительного фонда «Обыкновенное чудо» Галине Ворониной и попросила помочь найти нам жилье. Если бы не она, не знаю, как бы мы выпутались, — признается Галина.
В итоге семья переехала в съемное жилье на Каштаке. Совсем рядом располагается гимназия, куда ходит Никита. Так у Галины появилась возможность прийти за сыном в случае приступов, которые с ним уже происходили во время занятий. Правда, через три дня семье придется вернуться в дом на Московском тракте — у Галины закончились деньги, выделенные фондом на мальчика. Последние средства она потратила на утеплитель и ДВП для ремонта квартиры. Женщина боится, что по возвращению в заплесневевшую квартиру сыну вновь станет хуже.
По словам врачей, идеальным вариантом для мальчика была бы смена жилья. Но ясно, что денег на покупку квартиры у семьи нет. Даже имеющуюся муниципальную квартиру невозможно продать — как пояснили в администрации, с таким износом жилье уже не приватизировать.
— В 2009 году я писала письмо губернатору с просьбой расселить нас с Никиткой. Вместо ответа к нам пришли представители администрации Кировского района. Покачали головами, мол, и правда все плохо. И посоветовали встать на очередь на социальное жилье. Кое-как мне это удалось. По номеру мы две тысячи какие-то. Правда, заммэра Балановский честно сказал — жилья в этой жизни мы не дождемся. Думаю, написать еще президенту и уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову. Вдруг поможет.
Учитывая тяжесть заболевания и тот факт, что терапия не дает положительного эффекта, Галина пыталась оформить инвалидность на ребенка. Но это оказалось не так-то просто.
— По астме приходим к аллергологу, нам говорят, заболевание не столь тяжелой степени, какая нужна для рекомендации инвалидности. Гастроэнтеролог тоже отказывает. Подтвердили диагноз только после обследования в НИИ генетики. Но врач сказал: вы же понимаете, что не со всякой целиакией дают инвалидность. На том и расстались.
Участковый педиатр посоветовал Галине просить инвалидность методом самообращения. В этом случае заявление на инвалидность ребенка оформляется по требованию матери, после чего дается направление на медико-социальную экспертизу. Но замглавного врача отказалась выдавать необходимые документы.
Не менее проблемно было оформить освобождение на физкультуру. Хотя после приступа на занятиях преподаватель запретила Никите появляться в спортзала без справки об освобождении.
Пока мама рассказывала свою печальную историю, Никита возился с машинками. По словам Галины, автомобили — его страсть. Другая страсть — придумывание кулинарных рецептов «для тех, кто не как все». «Видимо, сказывается болезнь. Ребенку хочется вкусно кушать, а ему ничего нельзя», — вздыхает Галина. По ее словам, мальчик стойко переносит свое заболевание. Правда, беспокоится из-за своего небольшого роста.
PS: Возможно, после прочтения этого материала кто-то из наших читателей захочет помочь больному мальчику. Связаться с мамой Никиты можно по телефону 8 913 874 95 84. Перечислить средства можно на этот счет:
Реквизиты банка
Сбербанка России (ОАО) Томское отделение 8616/112 г. Томск
ИНН 7707083893/701702003
БИК 046902606
К/сч 30101810800000000606 В ГРКЦ ГУ ЦБ РФ г. Томск
Счет 42307810664000908075
Получатель: Быкова Галина Александровна
