Жизнь с синдромом (фото)

На выходных в Томске отметили Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Родители вместе с «особенными» детьми выпускали в небо шарики, катались на троллейбусе, тренируя социальные навыки, а ассоциация родителей детей с аутизмом «Аура» провела лекцию о методах работы с такими ребятами. Корреспонденты «ВТомске» понаблюдали не за праздничной, а за повседневной жизнью детей с аутизмом, и выяснили, почему лучшее лечение — это обучение; как общаться с тем, кто не может говорить; и почему за плохое поведение нельзя ругать.

По светлой просторной трехкомнатной квартире бегают четверо маленьких мальчиков. Кирилл прячется в шкаф-купе и не хочет оттуда выходить, несмотря на все просьбы мамы. Второй Кирилл сворачивается калачиком на полу. Ваня, пока никто не видит, забирается на кухонный стол. Саша стоит среди комнаты и кричит.

То, что происходит с ребятами и каждым 68-м ребенком в мире — признаки не плохого воспитания, а расстройств аутистического спектра (РАС). Три эти буквы складываются в такую же обобщенную аббревиатуру, как и ДЦП, — за ней скрывается огромное количество симптомов. Самые характерные признаки аутистических расстройств — ребенок не говорит, не общается с внешним миром, не умеет делать то, чему обычных детей учить не надо: играть, слушать сказки, повторять что-то за взрослыми.

Зачем учить буквы, если он ходит в «памперсах»?

Мама Кирилла Анна Сваровская прошла типичный для родителей аутичных детей путь. Стадия первая — хождение по врачам, которые назначают ребенку либо психостимуляторы, чтобы способствовать мозговому кровообращению, либо нейролептики, чтобы «тормозить» нежелательное поведение. Одно приводит к агрессии, второе — к апатии, и практически никакое лекарство, воздействующее на нервную систему, не дает улучшения.

— Потом мы пошли в садик, потому что нам говорили, как важна социализация. Ребенок сидел в углу, мычал, я забирала его каждый день несчастного, он постоянно болел, динамики никакой не было — какое развитие он имел в год, то же было и в два года, и в три, и в четыре. Только физически рос. Когда Кириллу исполнилось четыре, он не знал ни одной буквы, не понимал ни одного слова, никак не ориентировался в этом мире несмотря на то, что регулярно занимался с педагогами,— вспоминает томичка.

Когда стало понятно, что три года потрачены почти что впустую, а педагоги открещиваются от этого «ужаса», Анна решила, что единственный адекватный выход — делать что-то самой. Дефектолог по образованию, она поняла, что традиционной педагогикой здесь не обойтись и поступила на курсы ABA-терапии (в переводе — прикладной анализ поведения, единственная педагогическая методика для работы с аутичными детьми, эффективность которой научно доказана). Суть ABA-терапии в том, что, анализируя поведение ребенка, можно стимулировать положительное и пресекать отрицательное.

Вместе с другими мамами таких же «сложных» детей в сентябре прошлого года Анна арендовала квартиру, купила обучающие материалы, игрушки и запустила проект «Мамина школа «Умничка». В школе сами родители — педагоги. Каждый день они занимаются с детьми по специально составленной программе.

— Это на начальном этапе не похоже на развивающие или дефектологические занятия, которые мы привыкли видеть,— поясняет Анна Сваровская. — Здесь одного учат печатанию, второго — имитации, третьего — различать хлеб и батон. Например, мы можем учиться надевать носок за столом. Ребенок с аутизмом часто не обладает бытовыми навыками: одеваться, ходить в туалет, есть с помощью столовых приборов. А педагогов, как правило, такое не интересует, их волнуют академические знания — счет, письмо.

Пять мам и пять малышей — это максимальное количество человек, которые могут заниматься в «Маминой школе» одновременно, больше не получается чисто физически. Другим родителям Анна составляет индивидуальные программы для домашних занятий с детьми.

— Все, что мы делаем здесь, можно делать и дома, но здесь работа более структурированная и организованная. Отвертеться не удастся, даже если у тебя нет настроения в этот день. К тому же есть возможность делиться идеями. Когда ты на своего ребенка смотришь своими глазами, то даешь ему чисто субъективную оценку, а если мы наблюдаем детишек со стороны, то можем мамам дать рекомендации, — говорит основатель школы.

Мама — это зомби и Шерлок Холмс

Саша сидит за столом, перед ним — пазл с попугаем Кешей. На дальнем краю стола в прозрачных закрытых банках лежит шоколад, поломанный на маленькие кусочки, и чипсы. Это — любимая еда Саши и стимул выполнить задание. Как только Саша правильно собирает мозаику, ему достается жетон — маленький круглый магнитик. Собрав десять жетонов, Саша сам может выбрать награду.

Жетон обязательно сопровождается радостным маминым: «Ты молодец!». Социальное поощрение еще важней, чем материальное: в идеале со временем ребенок должен выполнять задания без шоколадок и чипсов, а просто за похвалу. Негативное поведение, напротив, лучше игнорировать. Потому что повышенный голос, дополнительное внимание для ребенка могут стать поощрением, и он, радостный, будет поступать так и дальше.

— Поэтому, когда ребенок плохо себя ведет, мама должна делать лицо зомби, — улыбается Анна. — А вот работа над расширением мотивационных стимулов ведется постоянно. Это одна из главных задач — находить у ребенка что-то новенькое, любименькое, ведь мы потом это можем использовать как стимул к обучению. Интерес ребенка к чему-то всегда можно найти — вплоть до ватных палочек или ватных дисков. Одному мальчишке был интересен пакет молока — не молоко, а именно пакет. Был мальчик, для которого мама нарезала мишуру в ведро, и ему нравилось ноги в ведерко с мишурой класть.

Неговорящие дети — а в школе «Умничка» занимаются именно такие — сообщают, что они хотят, с помощью специальных карточек. У каждого ребенка есть тетрадка с набором картинок на липучках. На карточках — действия, предметы быта, любимые игрушки и сладости. Чтобы сформулировать предложение, ребенок на специальной табличке выкладывает карточки одна за другой: «Я-хочу-чипсы» и показывает взрослому.

— Если нет карточек, он берет за руку взрослого, начинает им манипулировать, как строительным краном, — говорит Анна Сваровская, — и догадайся, что он хочет, когда у тебя в шкафу, например, десять предметов лежит. Начинается перебирание: «Ты это хочешь или это?». Ребенок сразу в крик. А правила общения по карточкам ребенок схватывает очень быстро, в течение пяти минут буквально. Когда мы ввели такую систему, мой муж удивился: «Как много у него желаний, а я думал, он хочет только прыгать».

Со временем благодаря коммуникации с помощью карточек ребенок может и заговорить, но гарантии, что это произойдет, нет. Поэтому мама Кирилла учит его печатать — это легче, чем всегда носить с собой тетрадку с карточками, которая с годами становится все толще.

— Один раз я вышла из комнаты, а Кирилл напечатал «Я все могу». Он не сам придумал, это была фраза из мультика, который мы смотрели накануне, но я все равно удивилась и улыбнулась, — вспоминает мама мальчика.

Родителям аутичных детей нужно постоянно угадывать их желания и причины возникновения порой очень странного поведения — это превращает их в настоящих Шерлоков Холмсов.

— Мой ребенок постоянно выбегал на оживленную проезжую часть, не боясь машин, — вспоминает педагог «Маминой школы». — Мы обратились к супервизору, проанализировали ситуацию — и оказалось, что Кириллу нравятся значки марок машин. Ему нужно было подойти к каждой машине и обвести пальчиком логотип, и неважно, где эта машина находится. В итоге мы накупили значков машин, ребенок наигрался — и опасное поведение прекратилось.

Научить школу учить

Анна Сваровская не только педагог в «Маминой школе», но и помощник председателя по вопросам дошкольного образования ассоциации родителей детей с аутизмом. Организация «Аура» образовалась три года назад, сейчас в ее состав входит больше 50 семей с аутичными детьми. Первое, с чего начала «Аура», — размещение листовок с информацией об аутизме в больницах, садах, автобусах. Слишком хорошо родители помнили свое собственное «подвешенное» состояние.

— Многие молодые девочки с маленькими детьми информацию получили именно из наших листовок. Никто им ничего не говорил, — рассказывает председатель «Ауры» Юлия Захарова. — Они сами присматривались, спрашивали у врачей, а их отправляли отовсюду, говорили: «Сумасшедшая мамаша, что вы делаете? Зачем наговариваете, нагнетаете?». Хотя бывает, когда наоборот врачи говорят: «У вашего ребенка аутизм», а родители еще год отрицают этот диагноз, закрывают глаза и ничего не делают, или начинают ходить по другим врачам, по педагогам в надежде услышать что-то обнадеживающее.

Листовками «Аура» не ограничила свою просветительскую деятельность. Ее представители постоянно читают лекции — для родителей «особенных» детей, студентов педагогического университета, самих учителей. Как ни парадоксально, нужно учить педагогов учить их «сложных» детей. Правда, места, где учить, пока не нашлось. Родители из «Ауры» обратились к властям с просьбой создать для ребят с РАС специальный класс. Он должен начать свою работу с нового учебного года.

— Дети сидят в отдельной комнате, у каждого есть тьютор, свое рабочее место — стол, закрытый с боков, — описывает класс Юлия Захарова. — Ребенок сидит спиной ко всему остальному пространству. Учитель дает задания, а тьютор адаптирует его для конкретного ребенка, он своеобразный переводчик. Постепенно, когда у ребенка появляются академические навыки, он начинает в выходить в обычный первый класс, за которым закреплен. Сначала пять минут посидел — ушел, продолжил работу с тьютором, потом чуть дольше.

В классе обязательно должен быть уголок сенсорной разгрузки с мячиками, палатками, эластичными мешками — это дает ребенку возможность почувствовать себя защищенным и успокоиться.

Бюджет класса для детей с аутизмом был рассчитан в сентябре. Когда валютный курс скакнул, оказалось, что покупать оборудование, оплачивать обучение педагога АВА-терапии, содержать супервизора слишком дорого, потому что ABA — это американская система, и все упирается в доллар. Еще одна большая проблема — найти тьютора, который согласится на зарплату в четыре-пять тысяч в месяц.

— Класс будет работать в тестовом режиме в течение года. Это, конечно, рискованный проект, потому что школа общеобразовательная, большая, шумно в коридорах. Не знаю, как это получится — шесть-восемь аутистов в одном месте, которые еще не имеют никаких академических навыков, не приучены сидеть. Плюс программа будет общеобразовательной, а не коррекционной. Она, конечно, будет адаптирована под каждого ребенка, по закону об образовании. Но, если честно, многие учителя, наверное, даже не представляют, как надо адаптировать курс под такого ребенка.

Адаптироваться к таким детям придется и их будущим одноклассникам, и их родителям.

— Очень многое в этом возрасте идет от взрослого, у шести-семилетнего ребенка это главный авторитет, — считает Юлия Захарова. — Если дома будут говорить: «Это просто другой ребенок», если педагог будет оказывать позитивное внимание такому ребенку, то его примут. Судя по московскому опыту, обычные дети обожают аутичных детей, они в сочинениях пишут: мальчик Ваня, конечно, кричит, зато умеет то, чего не умею я. Считает лучше всех.

Школа «Умничка», еще не открывшийся класс, несколько специалистов — это все, что есть на сегодняшний день в Томске для детей с аутизмом. Это очень мало, если учесть, что только по официальным данным их около двухсот — не считая тех, у кого РАС еще не диагностирован. Слабая надежда есть на реабилитационный центр для детей-инвалидов, который пообещал открыть замгубернатора Чингис Акатаев.

— Если область начала строительство этого центра, значит, нужно его наполнять специалистами, а для этого — уже сейчас обучать кого-то, — говорит Юлия. — Идеально, если бы там работали сегодняшние студенты, которые про учились по современным программам, это была бы система. Но у педагогического университета мотивации нет: они говорят, что такой маленький процент педагогов доходит до школ, а уж до коррекционных школ почти никто не доходит. И власть, я думаю, пока не совсем понимает, зачем для реабилитации педагогика. Они хотят оснастить центр высоко технологичным оборудованием. Это самое простое: купил игрушки детям — и можно с ними тогда не разговаривать.

Пока же родители аутичных детей остаются лучшими педагогами для своих детей и лучшей психологической поддержкой друг для друга.