Трехлетней девочке с редким заболеванием нужна помощь томичей
Девочке из Томска с редким генетическим заболеванием нужна помощь с оплатой реабилитации. Ранее она перенесла операцию по трансплантации костного мозга. Сейчас ребенку осталось лишь побороть последствия своей болезни.
Томичка Маргарита Петрова родилась 17 марта 2018 года. У девочки — мукополисахаридоз первого типа (синдром Гурлера). Это тяжелое наследственное заболевание, которое выражается в дисфункции различных органов и тканей. Болезнь приводит к задержке психомоторного развития, грубым деформациям костей черепа и скелета, сердечно-легочным нарушениям.
С синдромом Гурлера без операции по трансплантации костного мозга ребенок умирает. В 2019 году был объявлен сбор средств на поиск донора и саму трансплантацию для Маргариты Петровой. Ребенку провели операцию.
«Большая часть работы в борьбе с болезнью сделана. Благодаря работе донорского костного мозга фермент вырабатывается. Моя дочь получила шанс на жизнь и полноценное развитие», — сообщила мама ребенка Анастасия.
Маргарита с двух лет проходит реабилитацию (общий массаж, кинезиотерапия, логопедический и зондовый массаж, физиотерапия, логопед и так далее). Как отметила мама девочки, это необходимо в борьбе с разрушительными последствиями заболевания, которое удалось остановить.
«Все процедуры и занятия идут за наш счет. Сейчас мы столкнулись с проблемой нехватки денежных средств, так как помимо затрат на реабилитацию, мы продолжаем платить ипотеку за квартиру. Мы ее приобрели еще до рождения Риты. Но реабилитацию продолжать надо, потому что фронт работ еще велик», — рассказала Анастасия.
Томичей просят помочь в оплате курса реабилитации в томских центрах «Потенциал», «Ступени», «Мое здоровье» и в протезно-ортопедическом предприятии. Всего семье ребенка необходимо 62,9 тысячи рублей. Узнать, как помочь девочке, можно на сайте благотворительного фонда «Обыкновенное чудо».
