Семье годовалого томича с редким пороком развития требуется почти 500 тыс на операцию
Помощь требуется Никите Бону, родившемуся в июле 2017 года с двумя редкими аномалиями — эписпадией и атрезией заднего прохода. Одну проблему семье удалось решить, но чтобы у мальчика появился нормальный мочеиспускательный канал, нужна операция в Сербии.
«Никита родился с двумя тяжелейшими патологиями: атрезия ануса (аномалия развития отверстия между прямой кишкой и задним проходом) и эписпадия. В первые сутки жизни малыша была проведена операция наложения колостомы (своеобразный искусственный задний проход, который врачи делают в брюшной стенке — прим. ред.). В марте 2018 года в Москве была выполнена операция по формированию ануса. Через три месяца — закрытие колостомы. В левой части животика остался большой рубец», — рассказывает мама мальчика Александра на сайте благотворительного фонда «Обыкновенное чудо».
По словам женщины, в первый год своей жизни малыш перенес три операции и много болезненных процедур. Преодолевать боль мальчик вынужден и сейчас, но, отмечает его мама, «стойко переносит все испытания».
В настоящее время наступает следующий этап лечения Никиты — эписпадия (редкий и сложный порок развития, который заключается в том, что частично или полностью расщеплена передняя стенка мочеиспускательного канала).
«Врачи в нашей стране имеют не очень большой опыт в лечении этой патологии. Существует большой риск того, что после ряда операций часть функций невозможно будет восстановить, и ребенок может остаться инвалидом навсегда. Сербская клиника Bel Medic имеет обширный опыт в лечении данной патологии и предлагает провести всего одну операцию и устранить данный недуг. Но стоимость операции составляет 10 тысяч евро, плюс перелет и затраты на проживание. Для нашей семьи эта сумма неподъемная. В семье работает один папа, я занимаюсь воспитанием старшей дочери и малыша Никиты», — говорит томичка.
Она отметила, что сейчас Никите назначено гормональное лечение как этап подготовки к операции, в течение месяца оно завершится. А после нужно в короткий срок провести операцию по формированию мочеиспускательного канала
380 тысяч рублей семье удалось собрать самостоятельно. Однако им еще требуется 480 тысяч.
Узнать, как помочь Никите, можно на сайте благотворительного фонда.
