Семьи боятся говорить о проблеме: с какими трудностями сталкиваются дети с аутизмом в Томской области?
Ежегодно в Томской области фиксируют сотни обращений по РАС, но бесплатная помощь доступна единицам. Родители скрывают диагноз из-за страха осуждения, а в селах аутизм часто списывают на «вредный характер». НКО призывают власти создать многопрофильные центры, но пока реабилитация — привилегия тех, кто может заплатить.
Ко всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма специалисты встретились с журналистами, чтобы рассказать о расстройстве и обсудить острые вопросы региона, связанные с ним.
Что из себя представляет аутизм?
Расстройство аутистического спектра (РАС) определяется как нарушение нейропсихического развития, ведущее к трудностям в социальной адаптации, коммуникации и формированию стереотипных моделей поведения. Среди сопутствующих проблем — фобии, нарушения сна, агрессия и расстройства питания.
Специалисты выделяют ключевые признаки РАС, среди которых отсутствие социальных навыков, избегание зрительного контакта, повторяющиеся движения, гиперчувствительность к сенсорным раздражителям. Отмечается, что ни один симптом сам по себе не указывает на аутизм. Диагноз ставится только при комплексном проявлении.
Основными причинами РАС называют генетику (выявлено более 100 ассоциированных генов) и факторы риска при беременности: болезни матери, прием препаратов, осложненные роды.
По официальным данным, на 10 тысяч населения приходится 2,5 ребенка с аутизмом, но рост обращений отмечается ежегодно.
По данным заведующей детским отделением Томской областной психиатрической больницы Ларисы Воронковой, в 2024 году в медучреждении зафиксировано 890 обращений по РАС (с учетом повторных), а на диспансерном учете состоят 490 детей.
Как лечат?
С 2025 года в России вступили в силу обновленные клинические рекомендации по лечению РАС, утвержденные Минздравом в мае 2024 года. Документ, пришедший на смену версии 2020 года, меняет подход к поддержке людей с аутизмом: вместо биологического акцента на медикаментозном лечении в приоритете теперь педагогические и психологические методы. Это решение стало итогом многолетних дискуссий между экспертами, врачами и родительским сообществом.
«Принципиальное изменение в том, что детский аутизм рассматривается теперь не как болезнь, а как расстройство нейропсихического развития центральной нервной системы. И данный подход принципиально меняет отношение у нас, как у психиатров, к лечению пациента и к разработке реабилитационных программ. Раньше больше распространен был биологический подход к проблеме распознавания аутизма и к подбору медикаментозных форм лечения. <...> Неосложненные формы РАС в принципе не требуют никакого медикаментозного лечения. Здесь в первую очередь подключаются специалисты образовательного профиля — логопеды, психологи, методики прикладного анализа поведения и множество других форм помощи, которые сейчас очень активно применяются, в том числе и у нас в Томске», — объясняет заведующая детским отделением томской областной психиатрической больницы Лариса Воронкова.
Однако при коморбидных состояниях (депрессии, ОКР, нарушениях сна) фармакотерапия остается частью лечения.
С какими проблемами сталкиваются в регионе?
Дети с расстройством аутистического спектра и их семьи сталкиваются с комплексом взаимосвязанных проблем, которые усложняют диагностику, реабилитацию и социализацию. Одна из ключевых трудностей — позднее выявление расстройства. Несмотря на то, что мировая практика позволяет распознать РАС уже в 1,5-2 года, в России, в том числе и в Томской области, диагноз часто ставят лишь к 4-5 годам.
«Это важно для родительского сообщества, потому что начать реабилитацию с таким ребенком нужно как можно раньше. И мы все говорим о том, насколько важно раньше вмешиваться, оказывать раннюю помощь ребенка, а это до трех лет», — отметила председатель ассоциации «АУРА» Ирина Гришаева.
Помимо этого отмечается недостаток бесплатной помощи. Как поясняет президент томского благотворительного фонда «Обыкновенное чудо» Светлана Григорьева, курс реабилитации в частных центрах стоит от 100-200 тысяч рублей, а государственные программы ограничены.
«Мы единственный фонд в регионе, собирающий средства на такие нужды. Кто решается — приходит и получает помощь, кто не решается — приходится брать кредиты, потому что занятия в платных центрах достаточно дорогостоящие. <...> Большое количество семей взять на сбор мы не можем, и существует очередность», — пояснила президент фонда.
Родители и НКО просят власти создать многопрофильные реабилитационные центры. На встрече с губернатором Томской области фонд предложил включить такие проекты в работу.
«Мы говорили недавно на встрече с губернатором в рамках "Благотворительного марафона" о том, что поступает много обращений от родителей детей с аутизмом и хотелось бы, чтобы все таки думали наши власти в сторону создания реабилитационного центра и для таких деток. Если разговор идет о том, что будет построена многопрофильная больница, чтобы там уделили и реабилитации в рамках государственной программы, чтобы не только частные центры оказывали помощь», — отметила Григорьева.
Социальные ярлыки и страх осуждения заставляют многие семьи скрывать диагноз. Родители боятся говорить о проблеме даже с родственниками, не говоря о том, чтобы обратиться за помощью.
«Некоторые замыкаются, годами не могут принять ситуацию», — поделилась Григорьева.
В районах ситуация критическая: отсутствуют тьюторы, логопеды и подготовленные педагоги, что вынуждает семьи переезжать в Томск. Помимо этого в сельской местности ситуация усугубляется стереотипами вроде «мальчики позже начинают говорить» или «это просто вредный характер», из-за чего семьи откладывают визит к специалистам.
«Общество до сих пор считает, что аутизм — это либо гениальность, либо умственная отсталость. Но большинство детей — где-то посередине», — подчеркивает Гришаева.
Как в Томске создают инклюзивное пространство для детей с аутизмом?
В Томске развиваются проекты инклюзивного образования.
«Это наверное самое главное, что помогает детям социализироваться. На сегодняшний момент у нас открыты две площадки. Мы совместно с департаментом образования реализуем проекты по включению детей с аутизмом в общеобразовательные классы через ресурсную зону. В школе "Эврика развития" 21 ребенок обучается в таком проекте, и в школе "Открытие" обучаются 19 детей с аутизмом», — рассказала председатель ассоциации «АУРА».
Также она отметила, что с строящаяся школа на Высоцкого также будет включена в проект. Количество учеников с РАС, которые смогут получить образование в новой школе, будет зависеть от количества первых классов, которые там откроют. По нормам СанПиНа, в одном классе могут обучать до двух детей с аутизмом.
