«Приступы ежедневные»: семья мальчика с эпилепсией просит томичей помочь с покупкой средств реабилитации
Томичей просят помочь Володе Липину, которому в этом году исполнится два года. У мальчика сильные приступы эпилепсии, аномалия развития головного мозга. Семья ребенка обратилась в благотворительный фонд за финансовой помощью, чтобы купить технические средства реабилитации. По словам матери мальчика, на помощь государства семья не надеется, все двигается очень медленно.
По информации фонда «Обыкновенное чудо», Володя родился в августе 2021 года. Его мама Евгения рассказывает, что роды произошли на три недели раньше срока. Через десять дней женщина с ребенком уехали домой, по ее словам, все было в порядке.
Первый месяц ребенок много спал, потом стал активнее, понемногу начал удерживать голову, но слабо. В 3,5 месяца в семью пришел коронавирус, после чего начались проблемы, вспоминает Евгения.
Первые судороги у малыша произошли в конце декабря 2021 года. Мальчика вместе с мамой госпитализировали. После выписки Володе поставили диагноз «эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста, приступы инфантильных спазмов, аномалия развития головного мозга».
Синдром Веста — одна из самых известных форм эпилептических энцефалопатий. Как правило, болезнь дебютирует на первом году жизни.
«Мы все еще в поисках нашего лекарства. Приступы ежедневные и прекращались всего пару раз за все время, на четыре-пять дней. Сидим пока в стульчике для кормления (для обычных деток). Это неправильно, нужно специальное кресло, с правильным расположение спины и поддержанием головки, так как Вовочка пока ничего не делает: не держит головку, не присаживается, не поворачивается на бочок», — рассказывает Евгения.
Семья мальчика обратилась в благотворительный фонд за помощью в покупке специальных средств реабилитации. Это передне-заднеопорный вертикализатор с разведением ног EasyStand Zing MPS; детское ортопедическое кресло LIW Travel SIT; кровать функциональная Vermeiren Luna BASIC 326j. Плюс — аксессуары к инвалидной коляске, которую родителям удалось купить за счет сборов в социальных сетях.
Бюро медико-социальной экспертизы Северска, по словам Евгении, отказало в предоставлении вертикализатора и опоры для сидения, хотя изначально, по ее словам, они были прописаны в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА).
«Когда нам оформили паллиативный статус, мы узнали, что паллиативное отделение может предоставить малышу кровать. Но в начале этого года пришло сообщение от паллиативного отделения, что бюджет значительно урезан и закупать будут только самое важное и необходимое. И если нам предоставят специальную кровать для ребенка, это будет точно не в этом году. <...> Ждать от государства помощи нет времени, потому что ребенку все это нужно уже сейчас, да и надежды на такую их помощь нет. В хороших колясках отказали, остальные технические средства реабилитации убрали при подаче детализации, лекарства для малыша не выдается», — поясняет Евгения.
По ее словам, за девять месяцев после подачи документов для ребенка выдали только одну упаковку лекарств и семь упаковок подгузников (три на сутки). Все препараты семья покупает самостоятельно.
Для покупки перечисленных средств реабилитации требуется 780 790 рублей. Узнать, как помочь Володе Липину, можно на сайте фонда «Обыкновенное чудо».
