Томичей просят помочь трехлетней малышке с редким генетическим заболеванием
Помощь томичей требуется маленькой Елизавете Носковой со спинальной мышечной амиотрафией — девочке необходимо собрать сто тысяч рублей, чтобы съездить в Тюмень, где ей изготовят необходимое ортопедическое оборудование.
Сообщил о сборе для Лизы благотворительный фонд имени Алены Петровой. Диагноз малышке поставили еще в пять месяцев.
«Прогноз был не самый благоприятный — два года жизни. Но мы не опустили руки и в считанные дни нашли решение. Мы вступили в клинические испытания проводимой компанией «Новартис» и стали принимать препарат «Браноплам» в 2018 году, так как лечения при СМА в России еще не было. На данный момент Лиза до сих пор участвует в клинических испытаниях», — рассказала мама девочки Мария.
Помимо терапии препаратами, детям при таком диагнозе требуются специальные технические средства реабилитации — такие, как ортезы, тутора и корсеты.
«На данный момент Лизе нужно изготовить тутора на голеностоп, корсет и аппарат на нижние конечности и туловище, которые будут возмещены по индивидуальной программе реабилитации. Уже 17 ноября в Тюмени нас будет ждать один из лучших ортопедов в России Вольский Григорий Болиславович. Просим помочь в оплате проезда к месту изготовления ортопедии и проживания там. Так как весь основной доход уходит на ежедневную реабилитацию, ЛФК, бассейн, иппотерапию», — обратилась к томичам мама девочки.
Собрать для помощи семье необходимо сто тысяч рублей, на момент публикации материала собрать удалось 54,9 тысяч рублей. Узнать, как помочь Лизе, можно на сайте фонда имени Алены Петровой.
