Семья подростка с муковисцидозом просит томичей помочь с покупкой ингалятора
Семья 17-летнего Михаила Попова обратилась в благотворительный фонд «Обыкновенное чудо» за помощью. У мальчика — генетическое заболевание муковисцидоз; ему требуется специальный ингалятор для приема лекарства.
Семья Поповых — из Бийска, но с 2013 года живет в томском селе Тимирязевское.
По словам мамы подростка Татьяны, Михаил родился без видимых патологий, но в скором времени начал часто заболевать ОРВИ, были случаи пневмонии и бронхита, появились аллергия и бронхиальная астма.
«Так мы дожили до четырех лет и попали в Алтайскую краевую больницу в пульмонологическое отделение с сильнейшей одышкой, приступами удушья и не прекращающимся кашлем, где нам и был поставлен диагноз «муковисцидоз». Далее последовало генетическое обследование, подтверждение диагноза и лечение каждые полгода в специализированном центре на базе НИИ генетики Томска. Так мы катались с Алтая в Томск каждые полгода на госпитализации, затем приняли решение о переезде к месту лечения, заболевание прогрессировало и требовало иногда даже круглосуточного наблюдения врачей узких специальностей», — рассказывает женщина.
Муковисцидоз — наследственное генетическое заболевание, вызывающее нарушения в работе внутренних органов, в особенности дыхания. Человеку с таким диагнозом требуется постоянное поддерживающее лечение. Вылечить муковисцидоз нельзя, но современная медикаментозная терапия помогает продлить жизнь людям с этим диагнозом. Больным муковисцидозом необходимо в большом количестве принимать специальные антибиотики.
Татьяна отметила, что сейчас госпитализация Михаил происходит каждые три месяца для внутривенной терапии антибиотиками, чтобы «убить вредные бактерии и восстановить или улучшить функцию легких».
По ее словам, стандартные лекарства не помогают, и консилиум врачей принял решение назначить препарат «Азтреонам», который не зарегистрирован в России. Сейчас ведется работа по закупке этого препарата за счет бюджета, отметила мама подростка.
Препарат доставляется в легкие специальным ингалятором Pari eFlow. Его стоимость — 80 тысяч рублей. Семья просит томичей помочь с его покупкой. На момент написания материала собрано 7 612 рублей.
Узнать, как помочь Михаилу Попову, можно на сайте фонда «Обыкновенное чудо».
Муковисцидоз: цена выживания — материал о том, как в Томске живут люди с этим генетическим заболеванием.
