Томичей просят помочь малышке с редким генетическим заболеванием
Маленькая Лиза Носкова из-за редкого генетического заболевания не может полноценно владеть своим телом. Чтобы комфортно жить, девочка нуждается в дорогостоящем оборудовании.
«Доченька родилась 26 мая 2018 года, она мой первый и очень долгожданный ребенок, роды были тяжелые — кесарево сечение, но Лизочка родилась здоровенькой. Когда дочурке было 3,5 месяца, она не поднимала голову из положения лежа на животе, стала слабо двигать ручками и ножками. Нас отправили на генетический анализ. Почти в пять месяцев мне сказали, что мой ребенок никогда не будет таким, как все, не стоит жить надеждами на хорошее будущее — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана — мышцы всего тела, как и внутренних органов, могут отказать в любой момент. Несмотря на это, мы стараемся прожить с радостью каждый подаренный нам день, надеемся на лучшее и боремся за своего ребенка», — рассказывает мама девочки Мария.
Она отметила, что Лиза много времени проводит в играх по развитию интеллекта, плавает, занимается ЛФК и массажем. Для дальнейшей реабилитации малышке требуется откашливатель, который поможет облегчить протекание респираторных заболеваний и свести риск осложнений к минимуму. Также в «набор безопасности» для ребятишек с таким заболеванием входит пульсоксиметр с возможностью проведения и записи ночной пульсоксиметрии.
«Сейчас нам с дочкой необходимо целый год снимать жилье в городе Екатеринбурге, так как нам посчастливилось попасть в программу по лечению и реабилитации больных со спинальной амиотрофией в Областной детской клинической больнице Свердловской области. Лечение проводит компания Novartisна, одним из критериев принять нас на лечение и реабилитацию был переезд в Екатеринбург на год. 864 500 рублей — огромная для нашей семьи сумма, и мы очень просим вашей помощи для возможности полноценной жизни доченьки», — обратилась к томичам мама девочки.
Узнать, как помочь Лизе, можно на сайте благотворительного фонда и по телефону 8 (3822) 211-311.
Фото: благотворительный фонд «Обыкновенное чудо»
