Томичи могут присоединиться к акции «Нам не фиолетово»
Акция в поддержку детей с редким генетическим заболеванием «Нам не фиолетово» пройдет в Томске 15-19 мая. В рамках акции томичей ждет цикл мероприятий, сообщают организаторы — некоммерческая организация «Партнеры по радости».
Во всем мире 15 мая отмечают День пациентов с мукополисахаридозом. МПС — это группа наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов. Низкая осведомленность врачей об этом заболевании обусловлена тем, что оно редко встречается (частота составляет 1 на 100 тысяч новорожденных).
«Цель акции — привлечь внимание томичей и гостей города к проблеме неосведомленности о редких генетических заболеваниях, таких как мукополисахаридозы, и проинформировать родителей с особенными детьми, где и как получить своевременную консультацию специалиста», — говорится в сообщении.
Накануне праздника известные томичи записали видеоролик с обращением, героем послания стал фиолетовый мишка — символ надежды пациентов. Символ появился после того, как девочка с заболеванием, получив в подарок от организации фиолетового медведя, смогла дождаться необходимых лекарств. Фиолетовый цвет по всему миру обозначает борьбу с мукополисахаридозом.
Организаторы отмечают, что любой желающий может поддержать акцию. Для этого нужно сделать фото с использованием фиолетового цвета в одежде или предметах и выложить у себя на страницах в социальных сетях с хэштегами #партнерыпорадостирф #mps_russia #нефиолетово
Также томичей ждет цикл мероприятий, приуроченных к акции. В среду, 16 мая, с 16:00 до 17:20 пройдет встреча с пациентами, врачами и родителями областной детской больницы «История фиолетового мишки» (Карла Маркса, 44). 17 мая — открытие выставки фотографий «Редкий кадр» в детской больнице №1 (Московский тракт, 4). В субботу, 19 мая, с 09:00 до 14:30 в Центре женского здоровья (Ленина, 199) детский невролог Елена Белоногова проведет бесплатную консультацию и скрининг.
«Партнеры по радости» — автономная некоммерческая организация, которая занимается социально-культурной реабилитацией детей, находящихся на лечении в больнице и дома. Организация продвигает в практику детских больниц игровые методы реабилитации.
