Побеждая рак
«Резервная подушка» — так называют благотворительный фонд имени Алены Петровой его подопечные. На счету фонда имеется несколько миллионов рублей — это гарантия того, что нуждающиеся могут в экстренном порядке получить деньги на обследование и лечение. А что же государство, неужели оно устранилось от помощи тяжелобольным детям?
— Это не так: из бюджета выделяются колоссальные средства на борьбу с раком, но их все равно не хватает. Поэтому на помощь больным должно приходить общество — так принято во всем цивилизованном мире, — объясняет мне руководитель фонда Елена Алексеевна, пока мы идем в гематологическое отделение ОКБ, где лечатся дети с раком крови.
Я вся внутренне сжимаюсь, представляя себе скорбные фигуры родителей, изможденные лица ребятишек. К счастью, глазам открывается не столь мрачная картина. Сразу возле входа — светлая игровая комната, наполненная разноцветными игрушками. В ней несколько мам с детьми. Вид у них несколько уставший, но не трагический.
Они с радостью окружают Елену Петрову. Во-первых, она никогда не приходит с пустыми руками — приносит кипы подгузников, салфеток и прочих гигиенических средств, необходимых для комфорта маленьких пациентов. Во-вторых, эта женщина буквально лучится жизненной энергией и оптимизмом, заряжая окружающих. Пообщаться с ней — значит, получить эмоциональную подпитку, утешение, совет. Мамочки это ценят не меньше материальных благ.
— Химиотерапия — очень тяжелый этап лечения, вызывающий массу побочных эффектов: рвоту, головокружение, слабость, — рассказывает Елена Алексеевна, раздавая подарки своим подопечным. — В этот период за ребенком нужно тщательно и терпеливо ухаживать. Одна санитарка тут не справится. Да и кто лучше мамы поможет ребенку, когда ему невыносимо плохо. Только к маме можно прижаться, поплакать, посердиться на нее — дать выход негативным эмоциям, которые накапливаются во время болезненных процедур, капельниц, уколов. Большое подспорье в деле эмоциональной разгрузки — игровая комната. Ее обустроила одна томская компания — сотрудники сами меня нашли и предложили помощь. Радует, что люди стали понимать: больница не должна быть только местом боли и страдания, в ней необходимы условия для новых впечатлений, удивления, общения.
Лечить, как за рубежом
В кабинете у врача-гематолога Анны Гайворонской я первым делом интересуюсь — чем онкология у детей отличается от того же диагноза у взрослых? Оказывается, методами лечения и более благоприятными прогнозами. Рак у детей часто удается «захватить» на ранних стадиях. Это позволяет вовремя начать лечение, что в свою очередь повышает процент выживаемости маленьких пациентов.
— У взрослых рак часто «молчит» — нет явных признаков болезни. Даже если держится температура, подташнивает, в повседневной суете люди не обращают на эти симптомы внимания, — говорит врач. — А если ребенка что-то беспокоит, он плачет и капризничает. Внимательная мама обязательно встревожится, покажет его медикам. К сожалению, онконастороженность педиатров пока не столь высока, как хотелось бы. Дело в том, что педиатр за всю свою практику с детской онкологией сталкивается один-два раза и не всегда может распознать этот коварный недуг.
В том случае, если болезнь не запущенная, она хорошо поддается лечению. Раньше считалось, что рак крови у детей — это приговор, а сегодня выздоравливают почти 90 % ребятишек. Правда, при других онкозаболеваниях, например, опухолях головного мозга, статистика не столь оптимистичная. К слову, томские врачи сегодня работают по международным протоколам лечения. Иначе говоря, пациенты получают такую же терапию, как в Германии или в Израиле. Соответственно, и результаты приближаются к общемировым.
— Химиотерапию и хирургическое лечение пациенты получают в Томске, — рассказывает Анна Константиновна. — Если же им необходима лучевая терапия, мы отправляем их в Москву. Потому что в нашем городе хоть и имеется рентген-установка, но ориентирована она на взрослое население. Пересадка костного мозга тоже делается исключительно в федеральных центрах, там есть опытные врачи и специальные условия.
— Правда, для этой сложнейшей операции бывает трудно найти подходящий донорский материал: в России база доноров только формируется, — добавляет Елена Петрова. — К тому же, поиск и активация донора — дело очень дорогостоящее. Оно полностью ложится на плечи родителей и благотворительных фондов, также как перелет и проживание в столице во время лечения. Нужно снимать квартиру, ездить на такси — ребенку с ослабленным иммунитетом находиться в общественном транспорте нельзя. Плюс медикаменты, перевязочный материал…
В Томской области ежегодно выявляют 12-14 новых случаев детской онкологии. Это средний показатель по стране. Что же может спровоцировать страшную болезнь у маленького ребенка, который еще не подвергался разрушительному воздействию стресса, не работал на вредных производствах?
— Если говорить о взрослых, — поясняет Анна Гайворонская, — то достоверно известно, что вирус папилломы вызывает рак шейки матки у женщин. Против него сегодня уже создана вакцина. Фактором риска онкопатологии легких является курение, профилактикой служит отказ от табака. А вот из-за чего злокачественная болезнь возникает у детей, пока доподлинно неизвестно. Скорее всего, ее запускают генные мутации — совершенно спонтанные хромосомные перестройки, на которые повлиять очень трудно. Предотвратить болезнь мы пока не можем, но эффективно лечить ее уже научились.
Избавить от боли и страха
Сегодня проводятся разные мероприятия с участием детей, одолевших рак. Летом, например, томские ребята ездили на «Игры победителей». Главная идея этого спортивного состязания в том, чтобы показать: перенеся тяжелую болезнь, можно вернуться к обычной жизни. Рак сегодня не фатальный диагноз, это просто нелегкое испытание, из которого дети выходят еще более сильными и мудрыми — они умеют ценить жизнь, радоваться каждому ее мгновению.
— Мы часто видим такую картину: поступает в отделение ребенок с мамой, и родственники, когда приходят их навестить, безутешно рыдают, прямо как на похоронах, — рассказывает Елена Петрова. — Да, эта болезнь шокирующая, но мы прикладываем много усилий, чтобы успокоить и ободрить людей: медицина не стоит на месте, появляются новые лекарства, которые повышают шансы ребенка на выздоровление.
В детской онкологии работают особые люди — они умеют не только сопереживать, но и вовремя взять себя в руки. Это нелегко: выйти из одной палаты, где ребенку помочь уже нельзя, и войти в другую, где дети и мамы смотрят на тебя глазами, полными надежды. Врач не имеет права показать им свое отчаяние, он всем своим видом должен внушать пациентам веру в то, что они поправятся. Зато как врачи радуются, когда спустя годы выздоровевшие дети приходят к ним красивые и счастливые! Некоторых они даже не узнают: неужели это тот, кто лежал между жизнью и смертью?
Однако доктора не всесильные боги, и не изобретена пока чудодейственная пилюля, исцеляющая раз и навсегда. Случается, что болезнь возвращается тогда, когда ее уже никто не ждал, и оказывается сильнее детского организма. Как бы специалисты не старались, все равно есть «уходящие» дети. Но если их нельзя вылечить, это не значит, что им нельзя помочь. Вполне реально сделать так, чтобы ребенок испытывал как можно меньше телесных и душевных страданий в свои последние дни.
— Мы на днях вернулись из Англии, где учились по программе «Горевание», — делится Елена Петрова. — Паллиативная помощь включает в себя как медикаментозную, так и психологическую. Нужно подобрать лекарства, облегчающие боль, создать ребенку спокойную домашнюю обстановку, чтобы он не испытывал страха. Нужно направить и энергию родителей в верное русло. Бывает, что дни ребенка сочтены, а мама и папа судорожно ищут миллионы, чтобы отвезти его в зарубежную клинику. В этом случае важно донести до родителей: лучшее, что они могут сделать для своего ребенка — это окружить его заботой, убаюкать любовью.
По своему печальному опыту знаю, что когда ребенок уходит, для родителей весь мир окрашивается в черный цвет. Единственное их желание — быть рядом со своим сыном или дочкой. Поэтому в семьях, потерявших детей от онкологии, бывают случаи самоубийств. Люди много лет боролись, надеялись на благополучный исход, но увы… После смерти ребенка в их душах возникает пустота, они скатываются в яму уныния, теряют смысл жизни. Таким людям нужна моральная помощь. Поэтому даже когда мне звонят среди ночи я, глотая слезы, объясняю им, как научиться жить дальше.
Забыть о роли несчастной матери
Источником оптимизма для Елены Петровой и врачей служит то, что большинство детей выздоравливают. Однако после нескольких лет проведенных в больнице, а затем на амбулаторном лечении, им требуется социальная реабилитация, педагогическое сопровождение. Все это происходит в центре «Аленка», где ребятишки, находящиеся в ремиссии, проводят по четыре часа в день. Там им помогают вернуться в мир детства, подготовиться к школе.
— Наши дети разучиваются играть друг с другом в совместные, ролевые игры, — рассказывает Елена Алексеевна. — В больнице ребенок привыкает к тому, что большую часть времени он сидит на кровати под капельницей и что-то сосредоточено собирает — бусики, пазлы. Он постепенно замыкается в себе, прячется в свою раковину. Когда мы только открыли центр, наблюдали такие сценки: дети приходили, брали игрушки и шли каждый в свой уголок. Но усилия психологов привели к тому, что дети вновь стали общаться, вместе играть. У них появились друзья.
Помощь требуется и мамам, многие из которых пребывают в глубокой депрессии. В центре «Аленка» для них организованы занятия арт-терапией. Делая открытки и куклы своими руками, они мало-помалу раскрываются — делятся своими внутренними переживаниями, рассказывают о домашних проблемах. И выясняется, что большинство неурядиц в семье возникает от того, что женщины невольно играют роль жертвы. Их вид и поведение говорят: мой ребенок болен, я лишена всех радостей жизни, я страдаю, пожалейте меня.
— Часто женщины привыкают к роли несчастной матери и забывают о роли жены, на первый план для них выходит болезнь ребенка, — говорит Елена Алексеевна. — Не всякий мужчина готов с этим мириться, поэтому более 20 % таких семей распадаются. А вот арт-терапия помогает женщинам через общение во время рукоделия осознать свою ошибку в поведении и попытаться улучшить отношения с супругом. Я рада, что благодаря «лечению» творчеством, не распались семьи, которые были на грани развода.
Для скрепления семей в фонде придумали еще одно мероприятие — кулинарные мастер-классы. После химиотерапии дети ограничены в питании, многие продукты им есть нельзя. И мамы испытывают растерянность, не зная, как приготовить для них здоровую, полезную и вкусную пищу. Поэтому координаторы центра «Аленка» приглашают поваров — они рассказывают и показывают родителям, как из простых продуктов сделать чудесное блюдо. А потом все участники кулинарного действа садятся за общую трапезу…
Адресная помощь больным детям, их всесторонняя реабилитация, поддержка семей — все это стало возможным благодаря щедрости томичей, социальной ответственности местных предприятий, областным и президентским грантам, отмечает Елена Петрова.
— Финансовая поддержка, которую оказывают нашему фонду, говорит о том, что люди, бизнес и власть нам доверяют и не сомневаются, что пожертвования дойдут до детей в той или иной форме. Наш фонд — это своеобразный мостик между теми, кто нуждается в помощи, и теми, кто хочет и готов помогать. К несчастью, я не смогла спасти свою любимую дочь Алену, но Господь дал мне возможность спасать других детей с помощью неравнодушных людей.
