Поддержка с ограниченными возможностями
Информационный голод стал причиной недавнего «Городского родительского собрания», организованного благотворительным фондом «Обыкновенное чудо». Мамы и папы впервые собрались большим кругом, чтобы задать свои «неудобные» вопросы людям, отвечающим за лечение, лекарственное обеспечение, социальную защиту и образование детей с ограниченными возможностями здоровья.
Поликлинику скоро отремонтируют
Общение началось с целого блока вопросов о поликлиниках. Одна женщина недоумевала, почему никто не знает, что дети-инвалиды обслуживаются вне очереди. «Мне всегда приходится оправдываться, пробираясь с ребенком к кабинету врача», — сетовала она.
— Вы не единственная, кто переживает по этому поводу, — заметила Татьяна Домнич, начальник горздрава. — Узнав о подобных жалобах, мы издали приказ, чтобы во всех поликлиника появилась информация о том, что дети-инвалиды имеют право на первоочередное обслуживание. Надеемся, ситуация исправится.
Родители «вечных» детей также попросили, чтобы это правило соблюдалось и во взрослых поликлиниках. «Там висят объявления о том, что вне очереди обслуживаются ветераны ВОВ и инвалиды по слуху. Но инвалидам-опорникам и инвалидам с тяжелыми ментальными патологиями тоже тяжело сидеть в коридоре», — сказали родители.
На что Татьяна Домнич ответила довольно обтекаемо: для всех людей с ограниченными возможностями такую привилегию ввести невозможно, но для инвалидов первой группы исключение сделать было бы правильно.
Другая мамочка возмущалась тем, что состояние детской поликлиники № 26 на улице Профсоюзной не выдерживает никакой критики. Более того, там не хватает специалистов — нет детского окулиста, кардиолога, эндокринолога.
— Сегодня это единственная детская поликлиника, которая еще не отремонтирована. Сейчас мы ищем средства, чтобы привести ее в порядок. И надеемся, это удастся сделать в ближайшее время, — пообещала Татьяна Владимировна. — Я понимаю ваш скепсис, но посмотрите на поликлинику на улице Осипенко. Еще недавно она была в ужасном состоянии, а теперь — с иголочки.
Что касается консультативного приема, то да, дефицит кадров есть, признала Домнич, но ситуация небезнадежная. «Если в вашей поликлинике временно нет какого-то специалиста, вам обязаны дать направление в то учреждение, где он есть», — пояснила глава горздрава.
Родители подняли и еще один «больной» вопрос — отсутствие стоматологической помощи детям с ДЦП и ментальными нарушениями. Лечение зубов у таких ребятишек должно происходить под общим наркозом, а это уже иной уровень сложности и ответственности.
— Эта проблема достаточно серьезная с медицинской точки зрения. И далеко не везде она решена должным образом, — отметила Домнич. — Даже в Новосибирске есть только одна частная клиника, которая оказывает стоматологические услуги детям-инвалидам. Надо вместе подумать, что можно сделать в Томске…
Льготный, значит, проверенный
Далее посыпались вопросы, касающиеся лекарственного обеспечения. Мать ребенка с ДЦП рассказала, что в федеральном перечне льготных лекарств очень мало препаратов для детей. При этом ее сын, являясь федеральным льготником, не может получать лекарства из регионального перечня. Хотя в нем есть более подходящие для ее ребенка препараты.
— По решению адресной комиссии мы можем отпускать медикаменты, не входящие в федеральный перечень, — пояснила Елена Потягайлова, председатель областного комитета организации лекарственного обеспечения. — В прошлом году 27 ребятишек таким способом получили препараты на сумму более трех миллионов рублей. Но этот вопрос нужно решать в индивидуальном порядке.
Другая мамочка пожаловалась, что ее ребенку назначают льготный церебролизин, но сыну лучше помогает кортексин, который нужно покупать за свой счет, что весьма накладно для семьи. Почему современные, более эффективные лекарства не входят в перечень льготных, недоумевала женщина.
— Кортексин и церебролизин — аналоговые препараты, — пояснила Елена Тимошина, замначальника облздрава. — Но церебролизин на протяжении десятилетий доказал свою эффективность, он входит практически во все утвержденные методики лекарственной помощи при патологиях центральной нервной системы. А кортексин — препарат достаточно новый, на него есть разные отзывы. Одни говорят, что он эффективен, другие считают, что у него нет стойкого положительного эффекта.
Она также добавила, что сегодня лекарств очень много и включить их все в перечни препаратов, приобретаемых за счет того или иного бюджета, невозможно. В списки льготных попадают лишь апробированные, проверенные временем, хорошо зарекомендовавшие себя медикаменты.
Затраты на лечение возместят
Много было вопросов и по реабилитации детей-инвалидов. По словам родителей, на лечение особенных ребятишек уходит много средств, и они были бы рады получать хоть какое-то возмещение затрат на медицинские услуги.
Их обнадежила Елена Тимошина, рассказав, что с этого года начала действовать областная целевая программа «Право быть равным». В ней предусмотрены компенсационные выплаты на реабилитационные услуги, полученные детьми-инвалидами.
— Поскольку речь идет о бюджетных средствах, мы имеем право использовать их только для методик, утвержденных лицензией на медицинскую деятельность, — предупредила Елена Леонтьевна. — Это не значит, что вы ограничены реабилитационным центром на Елизаровых. Это могут быть и частные клиники, и даже индивидуальные предприниматели. Но условие одно — наличие у них лицензии на медицинскую деятельность.
На реализацию этой программы из областного бюджета выделено порядка десяти миллионов рублей. Но поскольку это не такие уж большие деньги, предусмотрены некоторые ограничения. Во-первых, сумма компенсационных выплат не будет превышать 50 тысяч рублей. Во-вторых, получить эти средства можно будет не чаще одного раза в год. В-третьих, проезд до места реабилитации оплачиваться не будет.
Список мест, где можно пройти реабилитацию, пока исчерпывается санаторно-курортными учреждениями Томской области и Кемерово. Но, возможно, со временем он расширится, добавила Тимофеева.
Узнав о новости, родители поинтересовались, будут ли получать медицинскую поддержку инвалиды старше 18 лет, которые, по их словам, сейчас почти заброшены. Оказалось, власти разрабатывают концепцию реабилитационного центра, в котором будут обслуживаться как дети, так и взрослые.
— Центр будет комплексный, потому что нозологии у всех разные. Одни услуги будут оказываться по линии ОМС, другие платно, — пояснил замгубернатора по социальной политике Чингис Акатаев. — Есть специалисты, желающие работать в реабилитационном центре. Есть инвесторы, готовые вложиться в ремонт помещений и закупку оборудования. Камнем преткновения пока является отсутствие подходящего здания.
Однако, по словам замгубернатора, эта проблема решаемая: он уже провел переговоры с двумя федеральными структурами, у которых пустуют площади. И одна из них якобы согласилась сдать в аренду большое, удобно расположенное помещение.
Квартиру выделять не спешат
Родители также обратили внимание Акатаева на то, что в Томске нет службы, которая бы занималась дальнейшим развитием и социальной адаптацией выпускников коррекционных школ. «Пока мой сын-аутист посещает 39-ю школу, я могу ходить на работу, а когда он ее закончит, мне придется сидеть дома рядом с ним. Нам не на что будет жить», — посетовала томичка.
Также мамочки пожаловались на отсутствие в Томске центра для временного пребывания тяжелобольных детей. «Часто матери одни воспитывают детей-инвалидов. И бывают случаи, когда им нужно лечь в больницу на плановую операцию, а они не знают, куда пристроить своего ребенка, чтобы он был хотя бы накормлен и ухожен», — рассказывают о своих трудностях женщины.
Узнав об этом, Чингис Акатаев пообещал выделить для детей-инвалидов, временно оставшихся без опеки родителей, места в строящейся при ОКБ социально-медицинской гостинице.
Не секрет, что семьи, воспитывающие особенных детей, порой живут в нищенских условиях. Люди, по закону имеющие право первоочередного получения жилья, стоят в очереди годами. Но есть такие, кто не желает с этим мириться. Например, Алена, мама ребенка с ДЦП, добилась решения суда о выделении ей квартиры. Но исполнять это решение никто не спешит.
— Это сложная проблема, — констатирует Галина Маракулина, начальник городского управления социальной политики. — Строительство нового социального жилья сейчас не ведется. А квартиры по соцнайму освобождаются и переходят в муниципальную собственность крайне редко. Но от проблемы мы не уходим… Вопрос о льготной ипотеке для семей с детьми-инвалидами, который здесь прозвучал, мы тоже рассмотрим. Но сразу скажу: он непростой.
Родителей детей, имеющих разные отклонения, также волновал вопрос о дошкольной подготовке. Они с обидой говорили о том, что в садиках не хватает логопедов, дефектологов, психологов, неврологов. Чтобы дети имели возможность нормально развиваться, приходится нанимать специалистов.
— Да, это проблема, — подтвердил Виктор Кашпур, замначальника городского департамента образования. — В 54-м садике шесть групп предназначены для особенных детей, но мы не можем их открыть, потому что не можем набрать воспитателей. Надеемся, что меры, которые предпринимаются по увеличению зарплаты работникам дошкольных, в том числе коррекционных, образовательных учреждений, изменят ситуацию к лучшему.
