Детский сахар
С какими проблемами борются родители инсулинозависимых детей? История томской семьи
Сахарный диабет первого типа входит в перечень заболеваний, лечение которых льготно обеспечивает государство. Но как своевременно и в полном объеме получать эти льготы — другой вопрос. Томичка Ольга Никулина, мама шестилетней Сони, с 2019 года борется с местными властями за здоровье своего ребенка. Для помощи всем болеющим сахарным диабетом первого типа детям она учредила некоммерческую организацию «Регион здоровья».
Что за «зверь» инсулинозависимый сахарный диабет, какие проблемы преследуют несовершеннолетних диабетиков в Томской области и на что они по закону имеют право — рассказываем в материале.
«Около половины всех заболевающих детей проходят через кому»
— Моей младшей дочке Соне не было еще двух лет, когда с нами случился сахарный диабет. Я со старшей дочерью была в Таиланде, младшая осталась дома с няней. Именно она начала замечать, что ребенок резко стал пить много жидкости.
Я вернулась и тоже увидела, что Соня пьет по три литра воды в сутки. Девочка стала вялой и плаксивой. Тогда няня принесла глюкометр. Мы прокололи Соне пальчик и увидели 30, при норме 5, — рассказывает Ольга Никулина.
Ольга Никулина и ее дочь Соня
Фотография предоставлена Ольгой Никулиной
Сахарный диабет — хроническое заболевание, которое занимает третье место среди основных причин смертности после сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний. Существуют разные виды диабета.
Сахарный диабет первого типа также называют инсулинозависимым. Иммунная система организма ошибочно атакует и уничтожает клетки поджелудочной железы, ответственные за выработку инсулина. Инсулин — это гормон, необходимый для регулирования уровня сахара (глюкозы) в крови. Без достаточного уровня инсулина организм не способен правильно обрабатывать глюкозу, что может привести к высоким уровням сахара в крови (гипергликемии). Такое состояние требует введения в организм инсулина вручную.
— Сахарный диабет первого типа трудно назвать образом жизни, это тяжелое заболевание, — рассказывает детский эндокринолог, главный внештатный специалист департамента здравоохранения Томской области Татьяна Саприна. — Самая большая сложность, возникающая перед пациентами, — ежедневная потребность в многократном измерении глюкозы, расчете времени и дозы инъекций инсулина. Это зависит от потребляемых углеводов, уровня физической активности, фазы менструального цикла, уровня иммунитета, возраста ребенка. Если неверно рассчитывать компенсацию, у пациентов укорачивается жизнь и развиваются осложнения. Определять идеально необходимое количество инсулина очень сложно, поэтому сахарный диабет грозит отслойкой сетчатки — ранней слепотой, поражением почек — потребностью в гемодиализе и ампутацией конечностей.
— Острые осложнения — комы. Гипергликемическая — патологически высокий уровень сахара крови — развивается чаще всего в дебюте заболевания, когда человек еще не знает, что заболел. И гипогликемическая — резкое снижение глюкозы. В этом случае человек может умереть буквально в течение нескольких минут. Комы могут быть связаны с погрешностями в инсулинотерапии, незапланированной физической нагрузкой, пропусками приемов пищи, — говорит Саприна.
После измерения сахара глюкометром семья Сони сразу же позвонила педиатру. Врач сказал, что ребенку нужна срочная госпитализация, иначе девочка может впасть в гипергликемическую кому.
— Появление жажды, учащенное мочеиспускание и снижение веса — симптомы, которые не всегда настораживают родителей, — рассказывает Татьяна Саприна. — Они развиваются исподволь в течение одной-двух недель. Если человек неожиданно без всякой причины пьет, мочится и худеет, обязательно нужно проверить сахар. Около половины детей в самом начале заболевания проходит через гипергликемическую кому. У остальных удается поставить диагноз на более ранних стадиях.
Диабет — это сложно и дорого
— Когда выходишь из стационара, не понимаешь, что это случилось с тобой и по-настоящему. Думаешь, что ошибка, — вспоминает Ольга.
София пролежала в эндокринологическом отделении две недели. За это время вся ее семья прошла школу управления диабетом. Школа на постоянной основе работает в эндокринологическом отделении консультативно-диагностической поликлиники ОКБ.
Родители девочки узнали не только о том, что такое инсулин и хлебные единицы, но и о том, что такое НМГ.
— НМГ — непрерывный мониторинг глюкозы. Это сенсор, который заменяет глюкометр. Сенсор на ощупь бумажный, одна сторона — клейкая. Внутри него находится волосочек из тонкой лески, который проникает глубоко под кожу. Сенсор ставится на руку через специальный установщик с иглой. В него вставляется трансмиттер. Именно он передает показания с телефона на помпу и позволяет постоянно отслеживать уровень сахара, — объясняет Ольга.
Инсулиновая помпа — это электронно-механическое устройство, которое непрерывно подает инсулин из специального резервуара в подкожно-жировую клетчатку, обеспечивая стабильный сахароснижающий эффект.
Шприц-ручка с инсулином — это устройство, с помощью которого делают инъекцию инсулина. Существуют различные виды шприц-ручек, все они состоят из одинаковых основных элементов, но содержат разные препараты.
Шприц-ручки
Помпу установили Софии через полгода после обнаружения диабета. Перед этим семья летала в Германию, чтобы проконсультироваться у местных врачей. По словам Ольги, отечественные протоколы лечения отличаются от европейских. Детям в Европе почти всем сразу же ставят помпы, тогда как в России эта процедура сложнее. У нас родителей сначала учат пользоваться шприц-ручками и только потом могут поставить помпу, но не в большинстве случаев, говорит томичка.
Врач-эндокринолог Татьяна Саприна утверждает, что клинические рекомендации российских детских эндокринологов не отличаются от рекомендаций европейских и американских. Инъекции инсулина шприц-ручками — это нормальный способ коррекции уровня глюкозы. По словам Татьяны Владимировны, у многих детей нет необходимости перехода на помповую инсулинотерапию в самом начале заболевания, поскольку данный вид терапии требует уже базовых навыков по планированию питания, расчета углеводных единиц, инъекций инсулина, а также более глубокого погружения в технические особенности медицинского прибора. Любая семья должна обладать навыками использования шприц-ручек в экстренных ситуациях.
— Российская система государственных закупок, которую регулируют такие нормативные акты, как ФЗ-44 и 223-ФЗ, тоже не всегда гибкая. На помпы перевели, а инфузионные наборы и канюли то закупили, то нет, и родители сами вынуждены искать эти расходные материалы. Не все семьи могут себе это позволить по разным причинам. Но вообще мы стремимся к более широкому охвату пациентов именно помповой терапией. На сегодняшний день ее получают 25% всех болеющих сахарным диабетом первого типа детей в регионе, — рассказывает Татьяна Саприна.
Преимущества помповой инсулинотерапии в том, что минимальная доза инсулина может быть 0,025, 0,05, а у шприц-ручки — 1. Но у малышей маленькая потребность в инсулине. Эндокринолог подтверждает: чем меньшими дозами достигается компенсация, тем лучше. Помповая инсулинотерапия гораздо эффективнее для детей именно из-за возможности точно рассчитывать дозы.
Ольга рассказывает, что заявление на помпу можно подавать только после того, как семья научилась пользоваться шприц-ручками. Формируется очередь. Но затруднение еще в том, что в этой же очереди находятся дети, помпа которых подлежит замене (срок ее годности — четыре года). Каждый раз новенькие отодвигаются, сетует томичка.
Дети, которые болеют сахарным диабетом, автоматически получают розовую справку — справку медико-социальной экспертизы об инвалидности. Согласно постановлению правительства от 30 июля 1994 года № 890, диабетики должны бесплатно обеспечиваться всеми лекарствами и расходными материалами по рецептам врача.
— К помпе положены резервуар для инсулина и инфузионный набор. Государство обязано обеспечить это ребенку. Но иногда наш департамент здравоохранения не вовремя это закупает. Ответ всегда простой: денег нет. Расходные материалы можно купить за свои деньги. Но диабет — дорогое заболевание. На замену инфузионного набора в месяц нужно плюс-минус 20 тысяч рублей. Несмотря на то что у Сони стоит помпа и НМГ, глюкометр никто не отменял, потому что сенсор может глючить. Пачка тест-полосок стоит в районе двух тысяч рублей. В месяц уходит примерно три пачки. Сенсор — около 20 тысяч в месяц. Без него помпа работает как насос, она не остановит подачу инсулина. Свой сенсор мы вообще получали через суд, — рассказывает Никулина.
По выпискам из стационара Софии положен сенсор, так как он является частью помпы. Ольга написала обращение в департамент здравоохранения Томской области, но в ответ ей пришел отказ, так как в постановлении 3-053р положен только резервуар и инфузионный набор. Она написала в департамент снова, аргументируя, что есть назначение врача, и этого достаточно. Снова безуспешно.
— Я могу их понять, эти 20 тысяч нужно вытащить из регионального бюджета. Но важен был первый опыт, потому что до этого в регионе никто из детей сенсорами не снабжался. Суд состоялся в 2020 году, решение в мою пользу. После этого еще две семьи в Томске, одна в Северске, а чуть позже — в Татарстане и во Владивостоке — на основе шаблонов дел и после личных созвонов со мной получили сенсоры к помпе через суд, — рассказывает Ольга.
От редакции. В сентябре этого года «Коммерсантъ» сообщал, что в России снизилась доступность продукции для непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) у пациентов с диабетом. Об этом рассказала директор Национального медицинского исследовательского центра гематологии (НМИЦ эндокринологии) Наталья Мокрышева. Это связано с тем, что комплектующие к системам мониторинга глюкозы попали в список продукции двойного назначения. От этого пострадал ввоз продукции ирландско-американской Medtronic. Поставки продукции двойного назначения требуют получения отдельной лицензии. Правда, в Минздраве заявили, что в настоящее время сложностей с поставками систем НМГ нет.
Не тот инсулин
Следующий виток борьбы был связан с обеспечением дочери инсулином.
В основе препаратов, которые прописывают инсулинозависимым пациентам, лежит действующее вещество. В случае Софии международное непатентованное название (МНН) этого вещества — «Инсулин-Аспарт». Но оно находится в основе нескольких препаратов как зарубежного, так и отечественного производства. За четыре с половиной года болезни девочка принимала два разных препарата по одному МНН. Организм реагировал на них по-разному. На один давал большие «дуги»: сахар сильно повышался и так же снижался. А при приеме второго эти колебания проходили гораздо мягче, резких пиков не было.
Врач-эндокринолог Татьяна Саприна объясняет, почему инсулины с одним и тем же действующим веществом по-разному отражаются на самочувствии пациента.
— Инсулины — генно-инженерные препараты с уникальными рецептами. Поэтому все они немного друг от друга отличаются, могут даже отличаться от партии к партии. Биоэквивалентность и взаимозаменяемость инсулинов доказана — де-юре они могут быть заменены. Но если замечена меньшая эффективность или развиваются нежелательные реакции (например, аллергия), врач должен подать сигнальную информацию в Росздравнадзор, провести врачебную комиссию и назначить инсулин не по МНН, а по торговому наименованию. Этот порядок предусмотрен приказом Министерства здравоохранения РФ от 24 ноября 2021 года №1094н. Смена препарата — каждый раз изменение контроля диабета, стресс для семьи и для ребенка. Это противоречит нашей главной цели — стабильному и полноценному контролю уровня глюкозы, — говорит эндокринолог.
После того как Ольга заметила динамику, она решила, что нужно на всякий случай «закрепить» за дочерью препарат не по МНН, а по торговому наименованию — «Фиасп», и в 2021 году добилась проведения врачебной комиссии.
А в 2022-м «Фиасп» пропал со складов, и Софии выписали другой препарат — «НовоРапид». Лекарства для диабетиков заказываются через аукцион по системе государственных закупок именно по МНН. Фактически департамент здравоохранения ничего не нарушает, заказывая ребенку «НовоРапид», так как в его составе — «Инсулин-Аспарт». Но по заключению врачебной комиссии положен только «Фиасп».
В декабре 2022 года Ольга обратилась к областному депутату Галине Немцевой. Выяснилось, что госзакупки нужного препарата не были сделаны вовремя, поэтому его не было. Купить его в России тоже было невозможно.
— После встречи с Ольгой я на думе обратилась к администрации Томской области, чтобы они проверили информацию и приняли меры, а также обратилась в прокуратуру. 17 января мне пришел ответ, что на закупку средств выделено дополнительное финансирование в сумме 82,7 миллиона рублей и заключены контракты на поставку медикаментов. Мы решили подождать, закупят ли на эти деньги нужный детям "Фиасп"», — рассказала Немцева.
В начале 2023 года препарат не появился. Хотя 29 декабря 2022 года в официальной группе Центра управления регионом Томской области «ВКонтакте» была опубликована запись «На областном аптечном складе сформирован запас лекарств на несколько месяцев вперед для диабетиков». В небольшом видеосюжете заявлялось, что льготные категории граждан «будут обеспечены лекарствами», что на аптечный склад поступили «как импортные, так и отечественные инсулины».
— Меня этот ролик просто убил, — вспоминает Ольга. — Я смотрела его по дороге в Калининград, куда поехала за латвийским «Фиаспом». Купила препарат на границе с запасом и привезла еще нескольким мамам в Томск. Фактически ситуацию замяли, мол, инсулина в России нет. Его действительно нигде не было, но неужели нельзя было закупить его впрок заранее?
Загвоздка была в том, что на выделенные деньги препарат действительно закупили, но по международному непатентованному названию, а не по торговому наименованию.
Через пять месяцев «Фиасп» поступил на аптечный склад, а нескольким родителям были возмещены деньги за самостоятельно купленные препараты.
Уполномоченный по правам детей без должности
В июне 2023 года несколько мам пожаловались Ольге, что не могут получить тест-полоски для глюкометров. Когда Ольга сама повела дочь к врачу, он тоже не смог выписать электронный рецепт. Стали разбираться, в чем дело, и выяснили, что врачам эндокринологического центра при ОКБ разрешили выписывать рецепты только по остаткам лекарств в аптечной сети. По словам Ольги, этот порядок был предписан письмом заместителя начальника департамента здравоохранения по цифровой трансформации Софьи Прошутя. Письмо адресовалось руководителям медицинских учреждений всей Томской области и датировалось 1 августа 2022 года (в распоряжении редакции есть копия письма).
Ольга рассказала, что окольными путями ей удалось получить пять упаковок тест-полосок. Больше их никому не выдали.
Глюкометр
Ольга Никулина ведет активную деятельность по защите прав своего ребенка и других детей, болеющих инсулинозависимым сахарным диабетом, в регионе с 2019 года. Ей почти сразу начали предлагать учредить свой фонд или вообще стать депутатом.
— Я решила, что моя задача только в одном — помогать детям. Мне их жалко. Мы с еще двумя мамами Еленой Матвиенко и Полиной Лариной решили создать некоммерческую организацию. Елена — фотограф, Полина — филолог, которая помогает составлять обращения, набирать тексты, искать документы, — рассказывает Никулина.
Так в апреле 2022 года в Томске появилась региональная общественная организация «Регион здоровья». Женщины решили создать команду, чтобы привлечь внимание к проблеме сахарного диабета и показать всем, что здоровый образ жизни может быть доступным и интересным.
Ольга рассказывает: «На днях дочь подходит ко мне и говорит: «Я не хочу, чтобы у меня был диабет. Он будет у меня всю жизнь?» Что ответить ребенку? Дать надежду, соврать? Я сказала: «Я не знаю, Сонечка, как Бог покажет». Я, конечно, реалист, понимаю, что чуда не случится. Единственное, что меня утешает, что каких-то 10-20 лет назад даже глюкометров в Томске не было, каких там НМГ. Посмотрим, что нас ждет дальше. Пока я точно верю, что все не зря.
По словам Ольги, количество обращений в месяц постепенно растет — люди все больше узнают об организации, в которой можно получить правовую помощь и простую человеческую поддержку. Сейчас среднее количество обращений в «Регион здоровья» от 5 до 10 ежемесячно.
По данным главного внештатного эндокринолога региона, на 2023 год в Томске и Томской области проживают 360 детей с сахарным диабетом первого типа. И эта цифра продолжает расти.
Материал был подготовлен летом 2023 года в рамках производственной практики студентов Высшей школы журналистики ТГУ
