Преодолеть страх: как в Томске живут с онкологией
Что делать, когда онкология появляется в вашей жизни, и как узнать о болезни вовремя
Жизнь — штука непредсказуемая: порой проблемы и болезни сваливаются неожиданно, как снег на голову. Иногда сбивают с ног и трудно встать без чьей-то помощи. Но человеческий потенциал гораздо больше, чем наше представление о нем. И приняв беду как испытание, легче победить ее.
***
Томичу Дмитрию Синельнику диагностировали онкологию в декабре 2017 года.
— Я немножко фаталист: если чего-то не избежать, то не избежать. В моем состоянии не вижу смысла волноваться. Что это мне даст? Мигрень только, а у меня и так голова болит... Началось все с ангины: на работе как-то почувствовал, что в горле першит, — вспоминает Дмитрий. — Потом утром через несколько дней смотрю — лимфоузлы просто огромные. Срываюсь в 10-ю поликлинику, заскакиваю к врачам, говорю: это чересчур для ангины, возможно, мононуклеоз.
Он попросил врача направить его к инфекционисту. Тот дал около 20 направлений на анализы, однако по результатам все оказалось чисто. Он попросил направление к онкологу и предложил тому сделать пункцию лимфоузла — онколог отправил его к гематологу, в поликлинику ОКБ.
К тому времени мужчине стало уже совсем плохо — температура под 40, а ближайшая запись была только на 16 января следующего года. Пришлось немного схитрить, чтобы тут же попасть на прием. Правда, гематолог не хотел принимать без записи, но, заглянув в карточку с анализами, назвал диагноз, который вскоре подтвердился: диффузная В-крупноклеточная лимфома.
— К тому времени я уже почти не мог ни ходить, ни говорить. Сидел возле ординаторской, а мимо проходила детский гематолог. «Ничего себе лимфоузлы!» — говорит. И 26 декабря прошлого года меня срочно госпитализировали — без бумаг, без ничего. Я почти не мог дышать, есть и пить, так как гланды перекрыли горло, — рассказывает Дмитрий. — 28-го назначили химиотерапию, которая через два часа помогла, и на следующий день я уже носился, как лошадь. Так и лечился каждый месяц.
Дмитрий работает по возможности — коллеги отнеслись с пониманием и поддерживают. Говорит, что со своим редким заболеванием попал в программу «Семь нозологий», поэтому лекарство стоимостью 70 тысяч рублей за бутылочку получает бесплатно.
— Вы не представляете, насколько Россия социальное государство. Вариантов лечения — множество, просто люди не владеют информацией. Есть высокотехнологичная медицинская помощь и много других вариантов, что можно сделать и получить бесплатно. Но надо стараться лечиться в начале года, пока квоты есть.
Весной у него вдруг стали отказывать ноги, кружилась голова, двоилось в глазах... Однажды на работе он потерял сознание. Отвезли в МСЧ № 2, оттуда — в реанимацию 3-й горбольницы, где Дмитрий пролежал семь дней в коме, в результате которой часть памяти стерлась.
— До сих пор неизвестно, что это было. После перевели в гематологическое отделение ОКБ. А произошло все потому, что эта «беда» залезла в позвоночник и не «выкуривается» оттуда, — делится со мной Дмитрий.
В ОКБ Дмитрию Синельнику брали пункцию из позвоночника и заливали обратно лекарство вместо спинной жидкости. В проведении высокодозной химиотерапии отказали — нет подходящих условий. А после нее нужна пересадка костного мозга, который нужно везти из Германии, и обойдется это в 1,6 миллиона рублей. Сейчас Дмитрий в поиске средств, ему активно помогают друзья и знакомые. В конце июня врачебная комиссия ОКБ дала ему справку о том, что заболевание прогрессирует с поражением ЦНС, что специфическая химиотерапия не показана, и порекомендовали симптоматическое лечение и домашний уход по месту жительства — попросту отправили умирать.
Но Дмитрий поехал не домой, а в Барнаул, на лечение высокодозной химиотерапией.
— Даже при неблагоприятном исходе, думаю, что мой пример будет полезен для тех, кто не опускает руки.
После Барнаула Дмитрий планировал отправиться в Москву, но в итоге выбрал Новосибирск. По его словам, после последнего обследования врачи определили три рака — диффузная лимфома, фолликулярная лимфома, опухоль мозга.
***
По словам Лилии Рябовой, заведующей амбулаторно-поликлиническим отделением Томского областного онкодиспансера, по общепринятой теории, причин возникновения онкозаболевания может быть несколько: наследственная предрасположенность, неправильный образ жизни, воздействие какого-то «пускового момента», предшествующие хронические заболевания.
— Например, солнечный ожог, светлый фототип, меланома у родственников — и какая-то родинка переродилась. Или частые прерывания беременности, воспалительные процессы и бесконтрольный прием гормональных препаратов — риск для молочной железы и репродуктивной сферы. Назвать какую-то одну причину сложно, — рассказывает Лилия Михайловна. — Структура онкозаболеваний со временем изменилась: раньше у нас в регионе у мужчин и женщин лидировал рак легкого, затем рак желудка и на третьем месте колоректальный рак. Сейчас на первом месте у женщин рак молочной железы, на втором — рак кожи, на третьем — колоректальный рак. У мужчин на первом месте остался рак легкого, на втором — рак предстательной железы, на третьем — колоректальный рак.
По словам врача, частота выявляемости зависит от локализации опухоли. При раке кожи, например, она выше на начальных стадиях, а при внутренней локализации часто удается обнаружить лишь на запущенной стадии. Некоторые протекают агрессивно, некоторые — медленно, особенно у пожилых. Все очень индивидуально.
— Большая часть так называемых «малых» раков протекает бессимптомно, а когда «рак становится больше больного», пациенту трудно помочь. При своевременной диагностике, когда еще нет симптомов заболевания, есть высокая доля вероятности, что человека можно полностью излечить, — отмечает Лилия Михайловна. — Сегодня в поликлиниках как женщины, так и мужчины могут посетить смотровой кабинет: большую группу предопухолевых и опухолевых заболеваний можно обнаружить даже с помощью грамотного клинического осмотра. Но многие люди часто не понимают, для чего это нужно: «Если у меня ничего не болит, значит, мне туда не надо». Особенно не спешат на медосмотр люди в сельской местности, где все друг друга знают. Хотя сейчас грамотность населения повышается, и некоторый сдвиг есть. Нужно менять мировоззрение, сами люди должны быть ориентированы на то, что надо проходить медосмотр. Здоровье каждого — в руках лично каждого.
Как рассказывает врач, сейчас большое внимание уделяется ранней и своевременной диагностике: есть бесплатные скрининговые программы медицинских осмотров, которые помогают выявлять онкозаболевания на ранних стадиях.
— Мы стараемся их внедрять по мере наших сил и возможностей, но сегодня для них не хватает подготовленных кадров и бюджетных средств, — отмечает моя собеседница. — Например, для скрининга рака шейки матки желательно проведение полноценного цитологического исследования. К сожалению, есть проблемы на стадии забора материала, а для исследования используется более доступный по цене метод, который с меньшей степенью достоверности дает информацию о наличии, либо отсутствии заболевания. Для полноценного скрининга нужен более дорогой метод окрашивания мазков для цитологического исследования, но бюджетные средства ограничены. Или, к примеру, для скрининга рака легкого нужна низкодозная компьютерная томография, что рекомендовано Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Но сегодня выполняется только флюорографический скрининг, эффективность которого невысока, поэтому рак легкого в 50 % случаев — это запущенные стадии, и пациентов с четвертой стадией рака легкого достаточно много.
Несмотря на это, эффект скрининговых мероприятий очевиден. По словам Лилии Михайловны, показатели ранней диагностики и выявления ранних форм онкозаболеваний улучшаются. Особенно это заметно на показателях диагностики рака молочной железы и рака предстательной железы. Что же касается лечения, то в онкодиспансере для пациентов, состоящих на учете, оно полностью бесплатное.
— Мы предлагаем методы лечения, обеспеченные программой государственных гарантий, в том числе высокотехнологичные методы лечения, лапароскопические и эндоскопические операции, выполняемые в условиях онкодиспансера, — говорит врач. — Также в Томской области есть программа, благодаря которой закупаются достаточно дорогостоящие таргетные препараты, средняя цена которых зачастую свыше 100 тысяч рублей. Не буду говорить, что все идеально. С учетом высокой стоимости некоторых лекарств бывает, что сроки закупки оставляют желать лучшего, и в таких случаях мы помогаем: диспансер закупает необходимое пациенту лекарство. Главное, чтобы были показания к его назначению.
Как уточняет департамент здравоохранения Томской области, жители нашего региона, имеющие онкозаболевания, имеют право на льготное лекарственное обеспечение, которое осуществляется из двух источников: федеральный бюджет (если установлена группа инвалидности либо есть льготная категория — участник ВОВ, труженик тыла и так далее) и региональный бюджет (за счет средств на лечение социально-значимых заболеваний, в том числе онкологических).
В 2017 году на лекарства для онкобольных потрачено за счет средств федерального бюджета 43,6 миллиона рублей, за счет областного бюджета — 135 миллионов. Льготные рецепты выписываются врачами онкодиспансера для жителей областного центра и Томского района, а в области — по месту проживания пациентов.
По данным департамента, сложностей с закупкой льготных препаратов для обеспечения данной категории пациентов нет: все необходимые препараты имеются на фармацевтическом рынке и доступны для закупки. Лекарства закупаются по заявкам онкодиспансера и в соответствии с требованиями закона о государственных закупках № 44-ФЗ.
В отдельных случаях для лечения онкопациентов, в том числе детского возраста, требуются лекарства, не зарегистрированные на территории России. Поэтому данные препараты не могут быть закуплены за счет бюджета, говорят в департаменте здравоохранения.
***
— Это случилось два года назад. Я жила обычной жизнью, ежегодно сама проходила медицинское обследование, а в какой-то год не пошла. И на очередном профосмотре сказали, что нужно пристально обследоваться, — вспоминает Ульяна Стрижова. — Когда узнала, что у меня злокачественная опухоль в груди и без операции не обойтись, была в шоке: казалось, что жизнь закончена. Я испытала необъяснимый животный страх перед неизвестностью... Врач поговорила со мной прямо в коридоре, поддержала меня, немного успокоила, что я не потеряю волосы вследствие химиотерапии, так как в моем случае она не нужна. Меня охватил страх, я шла до остановки и замечала все вокруг: зеленые деревья, шелест листьев, щебет поющих птичек... Впитывала в себя единство с миром. И думала, что нужно сделать, чтобы с этим миром остаться.
— Пока ехала домой, проговорила с другом всю дорогу и от этого немного пришла в себя. Сообщила близким, что со мной — они удивились, сказали, что этого не может быть, это ошибка. Друзья предлагали отказаться от лечения, на что было очень сложно решиться: такой «квест» можно пройти только один раз, а на кону стояла моя жизнь. Некоторое время не шла в больницу, посетила психотерапевта, от которого впервые узнала про организацию «Вместе», поддерживающую людей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием.
Ульяне сделали операцию. После выхода с больничного она осталась без работы — закончился контракт, который не продлили. Нужно было заниматься восстановлением, искать работу и устанавливать новые контакты. К счастью, обошлось без инвалидности, хотя пособие могло бы компенсировать часть расходов, связанных с новыми незапланированными тратами.
— Физическая и психологическая реабилитация занимают какое-то время. Очень сложно поверить, что это случилось, — говорит она. — Я вела здоровый и активный образ жизни: посещала йогу, бассейн; только устроилась в новый коллектив. А тут раз, и такое... Я искала информацию и людей, которые столкнулись с такой же проблемой, но оказалось, это не так просто — об этом не принято широко говорить в силу определенных стереотипов как со стороны общества, так и со стороны тех, кто столкнулся с заболеванием. Как психолог, знаю, что человеку нужно обсуждать проблему с теми, кто его понимает. Здорово, когда есть надежный тыл среди родных и близких, но часто на них ложится большая доля ответственности и переживаний: они не всегда могут перестать беспокоиться и понять, чем можно помочь.
Ульяна нашла группу поддержки в Новосибирске, с которой можно связаться в Skype, и большое сообщество «Розовая лента» в «Одноклассниках», где общаются тысячи женщин из разных регионов и стран. А вскоре стала руководителем томской общественной организации «Вместе», которой в этом году исполняется 20 лет. Решили проблемы, которые долго не решались, а недавно выиграли грант на реализацию проекта «Мы — вместе» — психоэмоциональная поддержка людей, перенесших онкологическое заболевание» в фонде Президентских грантов. В проекте учтены потребности людей, обращавшихся в организацию или участвовавших в течение года в мероприятиях в отделениях томского онкодиспансера, а также пожелания врачей-онкологов.
Также Ульяна прошла обучение в Москве по программе «Женское здоровье» по организации групп «Равный-равному». В результате заработала горячая линия доверия, где психологи проконсультируют и при необходимости подскажут маршрут действий. В рамках проекта можно посетить занятия по арт-терапии, пению и песочной терапии, группу взаимопомощи, работающую по принципу «Равный-равному» и психотерапевтическую группу. В проекте задействована группа психологов, часть из которых сотрудничает на добровольной основе.
Как говорит Ульяна, в организацию приходят, в основном, оптимистично настроенные люди, нацеленные на выздоровление (в большинстве своем это женщины), и родственники, которым нужна поддержка или информация. Здесь всегда примут и поймут, а в рамках нового проекта каждый сможет найти что-то по душе. Есть культурно-массовый досуг, бассейн, группа взаимопомощи и неформальное общение, где можно просто поговорить. Люди с онкологией стараются не рассказывать окружающим о своем заболевании — хотят жить обычной жизнью, чтобы их воспринимали, как раньше. А близкие люди часто теряются — не знают, что делать и как поддержать человека, который не понимает, как жить в ситуации неопределенности.
— На этом этапе часто происходит пересмотр отношений: часть людей, с которыми ты общался раньше, «отваливается» —возможно, не настолько сильны были отношения и дружба. Или друг не знает, что делать, и чувствует собственное бессилие. По сути, ему нужно помогать. Поэтому наша телефонная линия — и для близких людей, которые тоже находятся в тяжелой ситуации, — говорит Ульяна. — Кроме того, у человека с онкозаболеванием меняются ценности: он начинает видеть главное, не обращает внимания на суету и перестает поддерживать разговоры ни о чем, потому что начинает ценить жизнь... И происходит проверка отношений на качество, поэтому люди, которые рядом, очень много значат.
— В первое время нужна поддержка, часто возникают материальные проблемы: траты возрастают неожиданным образом. Медицина, она бесплатная, но нужно более качественно питаться и заботиться о себе еще лучше, а времени на работу становится меньше. Есть разные мнения по поводу лечения, в том числе, отказ от операции. Некоторые надеются на волшебное излечение. Сейчас практикуется здоровый образ жизни, и многие верят, что это поможет преодолеть тяжелые заболевания. Есть люди, которые пробуют альтернативные методы, а потом врачи говорят им, что время упущено. Моя знакомая не хотела, чтобы лечение повлияло на ее качество жизни; она отказалась от операции и прожила около двух лет; остались двое детей. По этому поводу много разных мнений, но нужен здравый смысл во всем и нужно доверять проверенным источникам.
Как выяснилось, в начале этого года был перебой с препаратами. По словам Ульяны, многие не могли получить их. Можно было купить за свой счет, а потом как-то компенсировать, но по какой схеме — неизвестно. Потом вдруг по федеральной льготе появилось ее лекарство — она узнала об этом случайно, на занятиях. Сработала взаимовыручка — нужный препарат давали друг другу на условиях возврата, и три месяца подряд Ульяна решала проблему таким способом. Так неформальное общение между понимающими друг друга людьми помогает преодолевать и материальные сложности.
