Паллиативная помощь: чтобы стало легче
«Когда ребенок умер, мама подошла ко мне и сказала: «Спасибо за то, что вы рассказали, как это будет происходить. Мне не было так страшно, все было именно так, как вы и говорили», — вспоминает детский врач-гематолог Анна Гайворонская. — Когда ты понимаешь, что происходит, это переживается немножечко проще, и человеку легче выйти из этого стресса».
Люди, столкнувшиеся с неизлечимыми заболеваниями, нуждаются в особом уходе. Зачастую, их родственники не знают, как помочь своим близким преодолеть страх и облегчить боль, иногда им самим требуется помощь. В таких случаях с больными и их семьями работают специалисты паллиативной помощи. Медики, социальные работники и психологи делают все, чтобы облегчить физические страдания пациента, оказывают психологическую помощь больному и членам его семьи, обеспечивают пациента необходимыми бесплатными медикаментами и оборудованием, предусмотренным государственными гарантиями. В 2017 году в Томской области на паллиативных койках и койках сестринского лечение получили 5 388 человек, из которых 92 — это дети.
«В вашем случае медицина бессильна»
Врач-гематолог детского онкогематологического блока томской ОКБ Анна Гайворонская признается, что первый в ее практике паллиативный разговор она никогда не забудет. Анне предстояло рассказать маме ее маленькой пациентки, что лечение ребенку не помогает, и медицина в этом случае бессильна.
— Маленькая Лена (имя изменено) была моим первым паллиативным пациентом. Я очень долго готовилась к этому разговору, перелистала статьи из американских и европейских публикаций. Потому что ты переживаешь, что, может быть, ты чего-то не знаешь, или ты не знаешь какого-то человека. Я писала коллегам в Финляндию и Германию, и везде был один ответ — в данной ситуации помочь нельзя, — делится Анна. — Вот ребенок бегает и прыгает, у него все замечательно, тяжело сказать, что через какое-то время он перестанет кушать, потом перестанет узнавать маму, потом он не сможет самостоятельно дышать, потом мы будем делать то и то. Ты не знаешь на 100 %, как все будет происходить в конкретном случае, и маме нужно рассказать какие-то общие понятия процесса умирания, потому что, если будет происходить не так, то виновата стану я, или, если не произойдет так, то мама тоже будет винить меня. Это такая защитная психологическая реакция родителей. К этому нужно относиться с пониманием.
Анна призналась, что найти подход к маме Лены удалось не сразу. Но, найдя путь к сердцу маленькой пациентки, доктору удалось наладить доверительный контакт с женщиной.
— Мама всегда держала меня на дистанции. Помню, я пришла и нарисовала девочке зеленого слона. Она с восторгом выходит из палаты и говорит: «Мама, мама, доктор нарисовала мне зеленого слона, она клевая!» И буквально через минуту я увидела, что у мамы в глазах упала эта планка недоверия и дистанции, после этого диалог пошел гораздо лучше. Наш разговор длился около двух часов, я объясняла ей, как все это будет происходить. Я полюбила девочку и ее маму до глубины души, хотя в нашей работе это делать ни в коем случае нельзя, чтобы та боль, которую ты пропускаешь через себя, по-человечески тебя не сломала.
По словам специалиста, у врачей Томской области есть возможность общаться и обмениваться опытом со специалистами из федеральных центров и европейских клиник. Таким образом, маленькие пациенты могут получить в регионе медицинскую помощь, соответствующую европейским стандартам. Но когда медицина оказывается бессильной, на горизонте появляются недобросовестные специалисты, которые стремятся наживиться на горе родителей.
— Есть случаи, когда в клиниках России и Европы отказывают в лечении, и появляются клиники, которые готовы взять этого заведомо безнадежного пациента. Родители вынуждены собирать миллионы рублей, им кажется, что ребенку помогут, но практически во всех случаях, которые мне известны, ему просто подобрали тот же самый морфин. Наверное, родителям так проще, и это решение тоже нужно принять и услышать, потому что ту помощь, которую там оказывают за миллионы, здесь оказывают бесплатно. Это факт, — делится опытом Анна.
Паллиативная помощь в регионе
По данным департамента здравоохранения Томской области, в 2017 году в регионе паллиативная помощь была оказана 92-м детям. Стоит отметить, что в структуре болезней у детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, преобладает неонкологическая патология: врожденные аномалии развития и генетические заболевания, болезни сердечно-сосудистой системы, поражения нервной системы, болезни неонатального периода.
Стационарные отделения паллиативной медицинской помощи детям открыты на базе областного Дома ребенка для детей, оставшихся без попечения родителей, и детей раннего возраста, у которых есть родители, от рождения до четырех лет и на базе детской больницы № 1. Каждое из отделений рассчитано на 10 мест. Также на базе больницы действует выездная бригада по оказанию амбулаторной паллиативной медицинской помощи детям на дому.
Одномоментно стационарную паллиативную помощь могут получить 20 детей. Количество стационарных мест достаточно для оказания паллиативной медицинской помощи всему детскому население области.
В отделения помещаются дети, которые требуют круглосуточного медицинского наблюдения и лечения. Если состояние ребенка позволяет, он выписывается домой, либо в группу в интернатном учреждении. После выписки из отделения ребенок переводится в соответствии с общим состоянием: домой, в стационар детской больницы или в Тунгусовский детский дом-интернат. Дети, нуждающиеся в дальнейшей помощи, после выписки из стационарных отделений ставятся на учет для оказания амбулаторной паллиативной помощи Выездной патронажной службой, работающей на базе детской больницы № 1.
Специалистами учреждений ведется работа с родственниками детей. На новость о неизлечимости заболевания родители, как правило, демонстрируют последовательность реакций шока, отрицания, гнева и, наконец, принятия. Психологическое сопровождение заключается в уменьшении эмоционального дискомфорта у родителей в связи с заболеванием и формировании адекватной картины болезни.
Благотворительные фонды приходят на выручку
Бывают случаи, когда родителей не до конца устраивает та бесплатная помощь, которую оказывают ребенку от государства. Они хотели бы сделать нелегкую жизнь своего малыша комфортнее, но финансово не всегда могут себе это позволить. Тогда на выручку готовы прийти благотворительные фонды.
Благотворительный фонд имени Алены Петровой существует в Томске с 2007 года. С самого его основания было понятно, что всегда будут маленькие пациенты, которые будут умирать от онкологии. Тогда фонд начал оказывать детям всестороннюю помощь от приобретения необходимых медикаментов, расходных материалов и оборудования до психологической помощи ребенку и его родителям.
В 2017 году фонд начал более широкую работу с паллиативными пациентами. Помимо онкологических больных, помощь начали оказывать детям с тяжелой формой ДЦП, детям с иммунными и генетическими заболеваниями, детям с тяжелыми травмами после ДТП.
— Сказать, что государство не помогает в этих случаях нельзя, просто человеку всегда хочется сделать жизнь своего ребенка более комфортной, и он вправе обратиться в благотворительный фонд, — делится основатель фонда Елена Петрова. — Например, у нас очень много денег уходит на гастростомы. Это специальная трубочка, которая вводится в желудок, когда ребенок не может самостоятельно есть. Наше государство предоставляет эти трубки, они стоят немалых денег, но они очень неудобные, они не дают ребенку свободно ползать, двигаться, и он чувствует себя не так комфортно. И есть импортные трубочки, которые представляют собой кнопочку. Чтобы ребенок поел, она открывается, туда заливается питание, и эта кнопочка закрывается. Она не доставляет ребенку дискомфорта, но такие трубочки стоят около 30 тысяч рублей, не каждая семья может себе их позволить.
По словам Елены Алексеевны, когда фонд начал более широко работать в направлении паллиатива, нашлось много людей, готовых оказать не только финансовую помощь, но и предложить рабочие руки, если это требовалось.
— Был случай, когда к нам обратились сотрудники выездной службы. На одном из выездов они обнаружили, что ребенку нужна многофункциональная кровать. Помимо этого, врачи увидели, что квартира находится в удручающе бедном состоянии, и они обратились к нам с просьбой, если есть возможность, сделать небольшой косметический ремонт для этого ребенка, чтобы он не находился в такой серой обстановке. Мама вообще спала на полу на матрасе, который днем сворачивала и убирала.
— Мы написали на сайте, что собираем средства на кровать. Сделали фотографии этой квартиры с разрешения мамы и обратились к людям с просьбой помочь. Мы оценили ремонт в 200 тысяч рублей, потому что в квартире надо было менять полы, заменить окно, прикупить новую мебель, повесить шторы. Буквально за три дня мы собрали средства на ремонт, помимо этого, люди предлагали сами купить мебель или помочь рабочими руками. Мы обратились к предпринимателям, и они совершенно бесплатно заменили нам окна, за минимальные цены перестелили полы и покрасили стены. Плюс ко всему мы собрали одежду для Димы (имя изменено), для его мамы и для его сестры, которой хватит еще на несколько лет.
За прошлый год фонд имени Алены Петровой оказал помощь 22 маленьким паллиативным пациентам на сумму более двух миллионов рублей.
Взрослым тоже нужна забота
Паллиативная помощь в Томской области оказывается не только детям, но и взрослым. В регионе помощь взрослому населению оказывается в стационарных условиях медико-санитарной части №1, в Стрежевской городской больнице, медицинских организациях, расположенных в районах Томской области, Сибирском научно-клиническом центре.
Койки сестринского ухода развернуты в каждом муниципальном образовании Томской области. На данный момент в регионе есть 261 койка сестринского ухода, на которой пациенты получают необходимый уход.
В 2006 году Евгения Дмитриева вместе с другими добровольцами впервые организовала в Томске акцию «Старость в радость». Волонтеры объявили о сборе подарков для постояльцев томского хосписа. В первый год проведения акции удалось собрать 2500 подарков. В основном волонтеры дарят средства личной гигиены, памперсы, пеленки, чистящие средства, станки и пену для бритья, постельное белье, сорочки и носки, не забывают побаловать пациентов фруктами, самодельными открытками, а самое главное вниманием.
— Однажды мы познакомились с веселым пожилым мужчиной, который, кажется, представился Дмитрием. История Димы очень грустная, он стал инвалидом после того, как его избила шпана на улице, показывал свою вмятину на голове. Но, несмотря на все это, мужчина считает себя везунчиком, так как остался живой. И вообще всегда улыбался и много шутил, — вспоминает Евгения. — Встречаются в хосписе и не очень пожилые люди. Там был мужчина средних лет, инвалид с ДЦП. Скорее всего, очень нам радовался, жестикулировал активно. Долго простояла рядом с ним. Подарили ему теплую тельняшку. Еще была девушка Наташа с особенностями развития, у нее на кровати лежала большая плюшевая игрушка. Мы подарили ей сладости и новую сорочку.
Акция «Старость в радость» стала ежегодной доброй традицией, волонтеры отмечают, что белье на больничных койках стало гораздо лучше, на бабушках хорошие сорочки, на многих старичках есть памперсы, что раньше было большой редкостью.
— Самое трогательное для нас — слышать слова благодарности от персонала и постояльцев хосписа, видеть их улыбки и слышать теплые пожелания добра, здоровья и счастья, — подытожила Евгения.
Финансовая статистика
По данным облздрава, в 2017 году на оказание паллиативной помощи в Томской области было выделено более 20 миллионов рублей. В 2018 году впервые Правительство РФ выделило региону 31 миллион рублей для оказания помощи паллиативным пациентам. Средства будут направлены на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, обеспечение лиц, нуждающихся в использовании на дому медицинских изделий для искусственной вентиляции легких.
