Ради жизни
Строительство реабилитационного центра «Аленка», которое в сентябре стартовало по инициативе Фонда помощи онкобольным детям имени Алены Петровой, идет полным ходом. На текущий момент к завершению близится возведение первого этажа. В фонде Алены Петровой запуск этого проекта считают главным итогом года: «вынашиваемый» несколько лет, он наконец увидел свет.
...Участок земли площадью 8,5 соток за миллион рублей в микрорайоне «Наука» по адресу переулок Никольский, 19, фонд приобрел еще в 2013 году. За восемь лет своей успешной работы он окреп настолько, что стало очевидно: 128 квадратных метров, которыми фонд располагает сейчас, для работы над реабилитацией детей с онкозаболеваниями и их семей, катастрофически не хватает, говорит Елена Петрова, учредитель некоммерческой организации.
Елена Алексеевна проводит меня по комнатам организации: уютное, теплое, светлое помещение, повсюду детские игрушки, рисунки акварелью, поделки из разноцветного пластилина, книжки и многое другое.
— Помещение это с свое время выделил нам город, — говорит Елена Петрова, — чуть позже мы докупили и обустроили соседнюю квартиру. У нас есть комната для занятий, комната для игр, кабинет психолога, кабинет логопеда, плюс рабочее помещение. Но сейчас нам нужен спортивный уголок, чтобы дети, которые больше года пролежали в боксе, могли заниматься физкультурой, специальные помещения для работы с подростками. У нас в планах множество проектов, в которых нуждается область и которые из-за нехватки пространства не получается осуществлять.
На сегодняшний день в фонде находятся 157 семей: всем им нужна социально-психологическая реабилитация. Для групповой терапии и консультаций тоже необходимы отдельные помещения.
— Реабилитационный центр, строительство которого мы запустили, — это результат долгих раздумий, — говорит Елена Петрова. — Ведь начинать стройку в наше непростое кризисное время - большая ответственность. Но в нем нуждается область, у нас нет центров реабилитации для детей-инвалидов. Хотя сегодня лечение детской онкологии в регионе идет довольно успешно, нам по-прежнему не хватает места для социально-психологической работы с нашими ребятишками, с их родителями. И мы знаем, что построим один из лучших центров в России, который будет в том числе примером для соседних областей.
«Аленка»: новые перспективы
Согласно проекту, «Аленка» станет первым современным реабилитационным центром для онкобольных детей в области. Его общая площадь составит 500 квадратных метров — это два этажа по 170 «квадратов» и рабочие помещения. По плану, в новом центре появится современный зал для ЛФК, игровой зал, кабинеты психолога и логопеда, сенсорная комната и помещение для арт-терапии. Планируется, что здесь будут хорошая игровая зона, помещения для групповых и индивидуальных занятий. Кроме того, в центре будут реализовываться программы реабилитации, рассчитанные на детей до 18 лет.
В «Аленке» планируется проведение обучающих семинаров для повышения квалификации специалистов, работающих с длительно болеющими детьми. В проекте центра предусмотрены комнаты для проживания обучающих специалистов из других городов.
— В последнее время мы стали много внимания уделять программе «Горевание», — рассказывает Елена Петрова. — Мы сопровождаем семью на периоде ухода ребенка, когда медицина бессильна. Я прошла через это в свое время и знаю, что такое, когда мир перед глазами чернеет, и ты не знаешь, когда снова сможешь дышать. Когда у тебя остается чувство вины за то, что ты не смог ничего сделать. И я понимаю, как важно в этот момент поддержать родителей. Постараться сделать этот путь по возможности светлым, чтобы самому малышу было комфортно до последней минуты. Чтобы после этого в жизни его родителей началась новая глава, возможно, появились другие дети. Я точно знаю, что этот ребенок, глядя на них сверху, будет счастлив, что их жизнь продолжается.
Сегодня встречи с такими семьями в фонде проходят вечерами, когда в его комнатах не слышно детских голосов. В кабинете, где нет детских игрушек и рисунков, с родителями работает психолог. В новом центре для этого будут оборудованы специальные комнаты.
Кроме того, в реабилитационном центре планируется организовать работу выездной паллиативной бригады, в составе которой будут педиатр, социальный работник, психолог, чтобы у фонда была возможность помогать семьям и ребенку, когда они уже не могут приходить в реабилитационный центр, на дому. В том числе фонд планирует взять на себя часть работы по паллиативному уходу и за детьми, больными ДЦП и генетическими заболеваниями.
— Я поставила для себя дату открытия центра 1 июня 2017 года и стремлюсь к ней, — говорит Елена Петрова. — На текущий момент общими силами была собрана сумма в 7,5 миллиона рублей. Крупный транш в размере пяти миллионов первой перевела АО «Транснефть — Центральная Сибирь», еще 2,5 миллиона собрали томичи. Я уверена, что власти поддержат меня в случае необходимости, но, надеюсь, что мы справимся силами благотворительных взносов. Мне кажется, тут как никогда актуально звучит социальная направленность бизнеса.
Все вместе
— Когда я вижу негативные комментарии читателей под текстами о нашей деятельности — якобы мы помогаем безнадежным больным, а наша работа похожа на вымогательство — я понимаю, что так думают от незнания, — говорит Елена Петрова. Ведь из десяти детей, болеющих онкологией, шестерых можно вылечить. Они станут абсолютно здоровыми, родят детей, их ждет счастливая жизнь. И даже если остальных четырех нельзя спасти, им все равно можно помочь. Создать и детям, и их родителям такие условия, которые помогут им пройти этот нелегкий путь максимально комфортно.
Благотворительные марафоны фонда на слуху у многих томичей: адресная помощь и поддержка томичей зачастую помогает в нужный срок решить самые непростые проблемы.
— Люди жалуются, что наше государство бросает онкобольных, но это не так, — говорит Елена Петрова. — Наше здравоохранение находится на высоком уровне, но ведь врачи работают по протоколу, в нем есть определенные лекарства, которые не подходят некоторым детям. Чтобы получить аналоги, требуется время, врачебная комиссия. А болезнь не ждет: и в этом случае фонд приходит на помощь и быстро находит нужную замену, решает задачу здесь и сейчас. И я точно знаю, что за последние десять лет ситуация в медицине изменилась в лучшую сторону.
За минувший год у фонда немало достижений, свою лепту в которую внесли томичи: успешно реализуется проект «Проводники добра» по подготовке волонтеров. Фонд учит томичей работать с социальными сетями, привлекать внимание горожан к проблемам детей с онкозаболеваниями и мотивировать их на участие в благотворительных акциях. Еще один важный проект — кукольный театр, в рамках которого волонтеры вместе с детьми ставят спектакли с перчаточными куклами. По пятницам в фонде реализуется проект «Теплый дом»: здесь собираются мамы с детьми, проходят кулинарные мастер-классы, идет подготовка к благотворительным ярмаркам. И еще фонд подал заявку на грант по проекту «Продолжение жизни». Детали проекта пока не раскрываются.
По словам Елены Петровой, за весь период деятельности фонда — а это восемь лет — ни один ребенок в Томской области не ушел из жизни из-за того, что вовремя не удалось найти средства на лечение. Силами томичей, силами власти города и области удалось своевременно оказать нужную помощь. Отчеты о расходовании всех собранных средств всегда публикуются на сайте фонда, благодаря чему томичи могут быть уверены в том, что до каждого ребенка дойдет нужная сумма. И за это милосердие фонд томичам безгранично благодарен:
— Если каждый из нас сделает мир вокруг себя лучше, он весь преобразится, — говорит Елена Алексеевна. — Мы благодарны каждому вложению в наше общее дело, ведь великое начинается с малого. Отдельно хочется сказать, что Томской области очень повезло с отделением детской онкологии. Каждый врач в нем проживает каждую историю болезни своей душой и всеми силами, любой ценой старается выцарапать ребенка из лап болезни. Просто нам всем нужна помощь. Помогать — это нормально. И мой опыт говорит о том, что добрых людей больше.
Проект будущего центра — фото с fond-alena.ru
