Родители детей с муковисцидозом в РФ бьют тревогу из-за дефицита оригинальных лекарств

Родителей детей с диагнозом «муковисцидоз» бьют тревогу из-за замены оригинальных лекарств, которые нужны их детям, на отечественные аналоги и прочие дженерики. Замена, по их словам, началась примерно полтора года назад.

Муковисцидоз — наследственное генетическое заболевание, вызывающее нарушения в работе внутренних органов, в особенности дыхания. Человеку с таким диагнозом требуется постоянное поддерживающее лечение. Вылечить муковисцидоз нельзя, но современная медикаментозная терапия помогает продлить жизнь людям с этим диагнозом. Больным муковисцидозом необходимо в большом количестве принимать специальные антибиотики.

Несколько дней назад на сайте change.org появилась петиция «Верните лекарства больным муковисцидозом» от имени родителей детей-инвалидов, страдающих этим заболеванием.

«В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики — препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекции, пожирающей их легкие. В России около четырех тысяч пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть», — говорится в тексте петиции.

Родители говорят, что с российского рынка пропали такие антибиотики, как «Фортум» (Италия), «Тиенам» (Нидерланды), «Колистин» (Германия).

По словам томички Екатерины Михайловой (имя изменено по просьбе героини — прим.ред.), оригинальные препараты начали заменять на дженерики примерно полтора года назад. У 13-летней дочери Екатерины муковисцидоз.

Дженерик — это препарат, который копирует оригинальный, придуманный первым. Дженерик появляется тогда, когда на оригинальное лекарство заканчивается патент. После этого остальные компании тоже получают право делать его и продавать, однако по своим качествам оно может отличаться.

«Ситуация с заменой началась года полтора назад, но сначала еще находились оригинальные антибиотики, на складах, в больницах. Доктора находили, понимая, что это серьезный диагноз. <...> А теперь их взять негде, все закончилось, дают отечественные. «Фортум» ушел, «Тиенам» ушел, как и «Максипим», более полугода отсутствует «Холистин». Один из производителей говорил, что, возможно, в мае 2020 года вернется. Ситуация непонятная, но пациенты все равно не обеспечены препаратом», — рассказала Екатерина корреспонденту vtomske.ru.

По ее словам, сейчас больные получают разные аналоги оригинальных антибиотиков — российские, казахские, белорусские, индийские. «Все понимают, что происходит. У нас — импортозамещение. Врачи ничего сделать не могут. <...> Такой эксперимент ставят над нашими детьми», — отметила томичка.

Она рассказала, что ее дочь получает дженерики уже год, врачи все время пытаются найти подходящее лекарство.

«Сразу побочные эффекты — температура под 40, сыпь. Не успеваешь заводить в вену (препарат), ребенок кричит от боли, рука краснеет. Каждый раз врачи пробуют новые антибиотики, чтобы не было таких побочных эффектов. <...> По всей стране такая ситуация. Это ужасно, просто геноцид», — говорит Екатерина.

По ее словам, кабинет помощи больным муковисцидозом на базе областной детской больницы, об открытии которого говорили в 2015 году, по факту не работает. Со ссылкой на облдепартамент здравоохранения Екатерина добавила, что в Томской области сейчас проживает 24 человека с диагнозом «муковисцидоз».

Тему лекарственного обеспечения больных тяжелыми заболеваниями планируется обсудить на Всероссийском конгрессе пациентов, который пройдет в Москве 28 ноября — 1 декабря. От Томской области там будет присутствовать запредседателя общественного совета при бюро медико-социальной экспертизы по Томской области Елена Гончарова.

Она напомнила, что похожая ситуация была с препаратами против эпилепсии. Буквально с боем родителям удалось добиться, чтобы незарегистрированные препараты снова начали ввозить в РФ. Сейчас поликлиники могут подавать в департамент здравоохранения списки детей, нуждающихся в таких лекарствах, чтобы они закупались.

«Те антибиотики, ингаляционные или внутривенные, которые больные муковисцидозом принимают, их сейчас заменяют на дженерики, а у них «побочка» большая. Пройти комиссию (чтобы доказать необходимость в конкретных препаратах — прим.ред.) — очень сложно, сама процедура сложная. Поэтому этот вопрос, я надеюсь, будет подниматься», — резюмировала Елена Гончарова.

Добавим, вслед за петицией в соцсетях начался флешмоб, участники которого просят вернуть на отечественный рынок импортные препараты.

Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков рассказал изданию «Такие дела», что на российском рынке есть оригинальные препараты и их отечественные аналоги. По 44-ФЗ, закупка лекарств идет по международному наименованию, в основном закупают более дешевые дженерики.

Беляков говорит, что иностранные компании-производители уводят с российского рынка оригинальные антибиотики «Тиенам» и «Фортум», так как из-за большого количества дженериков и системы госзакупок производителям стало невыгодно поставлять препараты в Россию.

Редакция vtomske.ru обратилась в облдепартамент здравоохранения. Информацию о ситуации с больными муковисцидозом в Томской области обещали предоставить в ближайшее время. Также редакция планирует направить запрос в Минздрав РФ.