Малышке из Томска требуются средства на поиск донора и пересадку костного мозга
Маленькой Маргарите Петровой требуется собрать миллион рублей на поиск донора костного мозга в международном регистре фонда Стефана Морша в Германии и проведения дальнейшей трансплантации.
«Риточка родилась 17 марта 2018 года, у нее была врожденная косолапость и тугоухость — на ножке сделали операцию, наложили гипс, который она носила два месяца. Гипс сняли и прописали носить брейсы, их мы носили до 11 месяцев. А проблема с ушками не решалась. Врачи в детской поликлинике ставили диагноз «отит», выписывали лекарства, но лечение нам не помогало. Скрининг на ушки мы не прошли в общей сложности три раза. В итоге, мы обратились к сурдологу. И сурдолог по внешним признакам предположила, что у нас мукополисахаридоз и выписала направление в НИИ генетики», — рассказали мама и папа девочки Алексей и Анастасия Петровы.
В НИИ генетики малышка сдала анализы и через две недели врачи поставили мукополисахаридоз первого типа (синдром Гурлера) — очень редкое генетическое заболевание — один случай на сто тысяч новорожденных.
«Это заболевание просто убивает детей — происходит комплексное разрушение организма — нервной системы, костно-мышечной ткани, суставов, зрения, всех внутренних органов. И врожденная косолапость и тугоухость у нашей дочки — это сопутствующие нашему основному диагнозу. <...> Без операции по трансплантации костного мозга ребенок умирает. Спасти нашу дочку может только она», — рассказали родители.
НИИ генетики отправил документы с диагнозом девочки в Москву и Санкт-Петербург для решения вопроса о трансплантации. Откликнулся НИИ детской онкологии, трансплантологии и гематологии имени Горбачевой, семью пригласили на консультацию в Санкт-Петербург, а затем нашли донора в российском регистре. Но в последний момент пересадку отложили из-за медицинского отвода донора, а он был единственно подходящий. И это стоило бы 400 тысяч рублей. Теперь необходим поиск в международном регистре, где цена поиска донора уже 1,5 миллиона рублей.
«Нам сообщили, что в международном регистре доноров костного мозга фонда Стефана Морша в Германии для нашей дочки есть более 70 подходящих доноров. Но на все расходы, связанные с донором, нужна сумма в размере 18 тысяч евро плюс 120 тысяч рублей для оплаты медицинскому курьеру за доставку трансплантанта из Германии в клинику в Санкт-Петербург. Времени ждать нет, так как процесс подготовки донора к трансплантации займет около двух месяцев, а такую операцию нам могут сделать только до двух лет. Поэтому первую часть от суммы — шесть тысяч евро — мы оплатили сами. Обращаемся ко всем неравнодушным людям и просим помочь спасти нашу дочку», — обратились к томичам Алексей и Анастасия Петровы.
На поиски донора костного мозга для Маргариты в национальном регистре Стефана Морша, а так же последующие расходы, связанные с донорством, требуется собрать оставшийся миллион рублей.
Узнать, как помочь малышке и ее семье, можно на сайте благотворительного фонда имени Алены Петровой.
«Твоя капля крови спасет чью-то жизнь»: томичей приглашают стать донорами костного мозга