Школа самостоятельности

Как в Томске помогают людям с ментальной инвалидностью

— Вот эту брошку-яблочко сделала Валюшка. Посмотрите, как профессионально наши ребята работают! Сегодня у нас швейная мастерская. Всего их пять: швейная, сувенирная вышивальная, столярная, «зеленое хозяйство» и керамика, — рассказывает Марина Майер, соруководитель проектов общественной организации социально-психологической поддержки «Ресурс-плюс».

***

В просторном помещении за столами несколько девушек шьют сердечки из ткани и бусин. На столах — швейные машинки. На полках у стены — сувениры, броши из бисера, вышивки, картины из керамики и другие изделия, сделанные руками ребят.

В столярке молодые парни заняты ремонтом мебели. По словам их мастера, главная задача — научить ребят основным приемам работы в быту. Андрею и Диме по 16 лет, они пришли сюда после школы. А Егору — 30, он обувщик по специальности, много лет не работал, а сюда пришел год назад.

— Керамикой ребята занимаются с декабря. Фонд «Обыкновенное чудо» предоставил нам печь — будем обжигать и покрывать глазурью. А здесь у нас «зеленое хозяйство», — Марина показывает поддоны с рассадой. — Зимой ребята ухаживали за растениями, разводили фиалки и каланхое. Сейчас время посадок: помидоры, баклажаны, перцы... Растения и продукцию, сделанную руками ребят, реализуем на благотворительных ярмарках, через друзей, коллег, таких же родителей «особенных» детей. Такие чудесные сувениры ― не надо в магазин ходить.

Кроме мастерских, ребята посещают спортивные занятия в СК «Юпитер», играют в бочча. Еще занимаются скандинавской ходьбой, упражнениями на гребном тренажере для тренировки вестибулярного аппарата. Также в «Ресурсе-плюс» для них проводят занятия по арт-терапии и хоровому пению. В общем, живут активной жизнью!

Томской региональной общественной организации «Ресурс-плюс» — более 10 лет. Два года назад ее возглавили родители «особенных» ребят, и сегодня основная деятельность — организация сопровождения на социально-бытовом, трудовом и досуговом уровнях людей с ментальной инвалидностью от 18 лет и старше.

— Людям с умственной отсталостью, аутизмом, синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями нужно сопровождение. На работе — постоянное либо периодическое присутствие рядом мастера. Не все работодатели к такому готовы, да и юридическая и финансовая база для этого только формируется, — поясняет Марина. — Но закончить коррекционную школу, получить профессию в техникуме и остаться дома в четырех стенах - для наc не вариант. Необходимо место, где наши взрослые дети были бы днем заняты посильным для них трудом. В идеале — реализацией своих профессиональных навыков. И мы, родители, придумали открыть для них «интеграционные мастерские». В сентябре 2017 года организация «Незабудка» предоставила нам площади, мы нашли мастера, и ребята начали работать. А прошлым летом власти передали нам в безвозмездное пользование это помещение, на Кошурникова, 1.

По словам моей собеседницы, ежегодно из Томского техникума социальных технологий выпускается не один десяток ребят с ментальными нарушениями, которым почти невозможно устроиться на работу. В «интеграционных мастерских» организации «Ресурс-плюс» под присмотром мастеров ребята могут совершенствовать свои навыки и учиться новому.

— Наша цель — нормализация жизни ребят, особенно в период между окончанием техникума и устройством на работу в реальный коллектив. Они не должны выпадать из обычного ритма жизни, — говорит Марина. — Моей Ларисе — 21 год, она — мой главный «двигатель». После коррекционной школы она закончила техникум социальных технологий по специальности «рабочий зеленого хозяйства». Мы научили ее самостоятельно ездить в техникум в общественном транспорте — это стало огромным прорывом для нас и для нее самой. У наших ребят — большая потребность в самостоятельности, но часто мы, их родители, со своей гиперопекой не даем им быть такими.

В январе завершился их проект «Диагностическая квартира»: команда специалистов (психологов и социальных работников) провела ребятам с ментальными нарушениями диагностику социально-бытовых и коммуникативных навыков.

— Их протестировали на степень владения навыками самообслуживания, необходимыми для самостоятельного проживания. Родителям выдали индивидуальные карты, где указано, какой навык и насколько развит, как молодой человек может за собой ухаживать, как может в квартире убраться, может ли приготовить еду и так далее, — рассказывает Марина. — Когда ребята придут в «Учебно-тренировочную квартиру» в марте, их там будут обучать уже тем навыкам, которые они еще не освоили. Для кого-то из них максимальной задачей станет остаться на одну ночь без родителей. А для кого-то — прожить две или три недели самостоятельно и все вокруг самому организовывать.

Организацией сопровождаемого проживания для своих детей с ментальной инвалидностью томские родители озаботились несколько лет назад, когда дети закончили школы, получили профессии и возник вопрос: что дальше? Узнав об успешном зарубежном и российском опыте сопровождаемого проживания, в 2017 году три томские мамы «особенных» детей отправились во Владимир на семинар, организованный Ассоциацией родителей детей-инвалидов «Свет», чтобы увидеть, как это работает.

— Молодые люди живут в квартире, приобретенной организацией, на постоянной основе, с сопровождением социального работника. У каждого инвалида — своя комната; у каждого выкуплена доля в этой квартире, и ни один опекун или родственник не сможет забрать ее, — рассказывает Марина. — «Свет» возглавляют Юрий Кац с супругой — у них самих сложный ребенок. Юрий Михайлович — опытный юрист, поэтому по документам все ребята, проживающие в квартире, надежно защищены. Посетив во Владимире квартиру с сопровождаемым проживанием, а также учебно-тренировочную квартиру, мы поняли, к чему нам нужно стремиться.

***

Елена Катышева занимается составлением программ обучения для «Учебно-тренировочной квартиры», организованной «Ресурс-плюс».

— Участники этого проекта — молодые люди с ментальной инвалидностью от 15 лет. Возрастной предел не ограничен, однако родители ребят помладше — более активные. А возрастные родители и дети неохотно участвуют в таких проектах: у них сложился определенный уклад жизни, налажен быт, проблем особых нет. Может, поэтому необходимости в дополнительных занятиях, в какой-то «движухе» они не видят, — говорит она.

На сегодняшний день набрано 22 участника, по плану — 30. Весной первые пять молодых людей попробуют пожить отдельно от родителей, с сопровождением социального работника. Ребята, не достигшие 18 лет, а также недееспособные, с тяжелыми нарушениями будут посещать квартиру в статусе «гость» в дневное время (по закону полноценно участвовать в таком проекте они не могут).

— Они попробуют обязательно — для них это будет «школа самостоятельности», — говорит Елена. — Хорошо, если наши дети смогут потом выйти в «большую жизнь». Но, скорее всего, эта категория ребят будет нуждаться в пожизненном сопровождении. Потому мы и говорим об участии социальных работников. Просто степень помощи каждому будет своя: кому — серьезная, а кому — незначительная.

Проект рассчитан на восемь месяцев, в нем будет три этапа. Первый — неделя (ознакомительно-адаптационный этап): дети только начнут понимать, что такое самостоятельная жизнь. Второй этап — двухнедельный, а третий рассчитан на три недели. Как уточняет Елена, в любом случае будут ориентироваться на ребят, смотреть по их психологическому состоянию. Сроки могут сократить, при необходимости, а группы сформируют по психологической совместимости молодых людей, степени их самостоятельности и зависимости от родителей.

— Самостоятельно жить они не умеют: не умеют принимать решения, совершать действия и соблюдать их определенную последовательность. И это невозможно без овладения навыками самообслуживания и коммуникации. Поэтому будем вместе с родителями формировать им навыки, закреплять их и учить использовать, — объясняет она.

Весь процесс такого обучения требует тесного взаимодействия с родителями, психологической работы с ними и объяснения необходимости этого опыта, если они хотят максимально полноценной жизни своему ребенку, уверена Елена. Проект закончится, дети вернутся домой, и чтобы все не оказалось напрасным, родителям будут давать «домашние задания» для закрепления приобретенных навыков в домашних условиях.

По ее словам, в России проблема сопровождения ментальных инвалидов со стороны государства сегодня не решена никак — семьи предоставлены сами себе. Свою проблему родители решают, как могут: нанимают нянь, просят родных или знакомых помочь... Если возможно — оставляют молодого человека на короткое время одного. После смерти родителей оформляется опека, и кто-то из родных берет на себя сопровождение инвалида. Если нет опекунов, его отправляют в психоневрологический интернат.

— Все родители с ужасом говорят об интернате. Попасть туда человеку с ментальной инвалидностью, который до этого жил дома с родными людьми — огромный стресс. Боюсь, что наши ребята не смогут там жить долго и счастливо, — говорит Елена. — Молодые родители с «особенными» малышами пока не загадывают так далеко — у них у всех есть надежда, которая умирает последней. Надежда на то, что они смогут социализировать и реабилитировать своего ребенка, привести к условной норме. И сегодня возможностей для этого больше, чем когда рос мой ребенок, которому скоро 24 года. Когда к пяти годам ему поставили диагноз, общество толком не знало, что такое аутизм.

Сын Елены закончил общеобразовательную школу, потом техникум. А после — сел дома, так как работодателям не нужен работник с сопровождением, несмотря на то, что он достаточно высокофункционален и соматически здоров, рассказывает Елена.

— Легче взять инвалида, который уже работал на предприятии, и после, по состоянию здоровья получил там инвалидность, нежели человека с ментальной инвалидностью, нуждающегося в сопровождении — наши работодатели сегодня не пойдут на это без поддержки от государства, — говорит она. — В европейских странах и в Америке вопросы сопровождения государство берет на себя — на производствах есть специальные люди. У моего сына — инвалидность II группы, и его пенсия не настолько большая, чтобы можно было выжить взрослому парню. Кроме того, хочется именно занятости, чтобы у него было ощущение своей нужности и полезности. У «особенных» ребят потребность в этом тоже есть, как бы они сами к этому ни относились.

Как уточняет директор организации «Ресурс-плюс» Иван Григоренко, сейчас по закону работодатель обязан создать для инвалидов специальные рабочие места. Но для предприятия — это головная боль: уволить инвалида — сложно, создать ему сопровождение — тоже проблема. Таким людям действительно нужны определенные условия не только труда, но и жизни.

— У человека обычно что есть? Работа, где он развивает профессиональные навыки. Дом, где осваивает бытовые навыки. Есть досуг — свободное от работы и бытовых дел время. Вот над этими тремя направлениями мы и работаем: учим детей трудиться, жить в доме и отдыхать. Пока сопровождать ребят можем мы, родители. А потом-то кто? — спрашивает Иван.

По его словам, государство законодательно уже закрепило понятие «организации, которые имеют право оказывать социальные услуги», что предполагает передачу части социальных услуг общественным некоммерческим организациям и выделение им денежных средств на оплату труда сопровождающего инвалидов социального работника, мастеров и так далее.

— Средств на оплату труда сопровождающего уйдет меньше, нежели государство потратит на инвалида в психоневрологическом интернате. Мы с коллегами из Владимира подсчитали: проживание с сопровождением на квартире выйдет раза в три дешевле, чем проживание в интернате. То есть это еще и экономически целесообразно, — говорит Иван. — Сейчас мы оплачиваем работу мастеров, в основном, из денег, полученных по гранту, но гранты когда-то закончатся. Если «Ресурс-плюс» попадет в реестр таких организаций, то работу мастеров будет оплачивать государство. За два года по всей России 84 таких организации включили в реестр, только механизм реализации закона пока не прописан. Также сейчас обсуждается закон о социальных предприятиях, однако непонятно, какие льготы будут у таких предприятий.

По мере своих возможностей директор пытается найти варианты заработка для ребят с ментальной инвалидностью, посещающих организацию.

— Я по жизни — социальный предприниматель: за что ни берусь — все проекты уходят в эту сферу. У меня был проект «Духи для елочки», — вспоминает он. — На моем предприятии их изготовили ― извлекли из хвои, а сюда привезли в бутылочках: ребята наклеили этикетки, упаковали в коробочки,подготовили к отправке, то есть участвовали в производственной цепочке. Подобные варианты я сейчас ищу.

Выполнение производственных заказов ребятам вполне по силам, уверен он. К примеру, в керамической мастерской они могут делать авторские цветочные горшочки, которые можно реализовать в цветочных магазинах. В организации достойных условий жизни ментальных инвалидов у него есть и личный интерес.

— Мой ребенок сейчас пойдет в школу, в ресурсный класс, где теперь каждому ребенку с аутизмом государство оплачивает тьютора (сопровождающего). Когда мне предложили возглавить «Ресурс-плюс», я согласился, потому что понимаю: сейчас моему Федьке — восемь, а через десять лет уже 18 будет. И к этому времени среда должна быть готова, и готовить ее нужно сейчас. Поэтому я здесь, — делится со мной Иван.

Он убежден: активность родителей «особенных» детей имеет большое значение. Например, ресурсные классы в томских школах — заслуга ассоциации родителей детей с аутизмом «Аура».

— Есть также информационное поле, спасибо интернету. Есть возможности для поиска информации, консультаций, общения и обмена опытом; в любом городе можно найти единомышленников. Продвинутые родители информацию ищут сами и хорошо понимают, что происходит в мире в области педагогики и образования, — говорит Иван.

Общество, в целом, движется по пути принятия инвалидов в различные сферы, считает он. Но некоторые никак не могут привыкнуть к тому, что есть люди, не такие, как они.

— Ну, не такой, и что? Я — за единую среду для всех. Общество должно быть открытым — нельзя замыкаться, в противном случае начнутся застойные процессы, как в любой системе. Но у нас в обществе в принципе есть проблема с принятием других людей — над этим мы тоже работаем.