Преодолеть страх: как в Томске живут с онкологией
Что делать, когда онкология появляется в вашей жизни, и как узнать о болезни вовремя
Жизнь — штука непредсказуемая: порой проблемы и болезни сваливаются неожиданно, как снег на голову. Иногда сбивают с ног и трудно встать без чьей-то помощи. Но человеческий потенциал гораздо больше, чем наше представление о нем. И приняв беду как испытание, легче победить ее.
***
Томичу Дмитрию Синельнику диагностировали онкологию в декабре 2017 года.
— Я немножко фаталист: если чего-то не избежать, то не избежать. В моем состоянии не вижу смысла волноваться. Что это мне даст? Мигрень только, а у меня и так голова болит... Началось все с ангины: на работе как-то почувствовал, что в горле першит, — вспоминает Дмитрий. — Потом утром через несколько дней смотрю — лимфоузлы просто огромные. Срываюсь в 10-ю поликлинику, заскакиваю к врачам, говорю: это чересчур для ангины, возможно, мононуклеоз.
К тому времени мужчине стало уже совсем плохо — температура под 40, а ближайшая запись была только на 16 января следующего года. Пришлось немного схитрить, чтобы тут же попасть на прием. Правда, гематолог не хотел принимать без записи, но, заглянув в карточку с анализами, назвал диагноз, который вскоре подтвердился: диффузная В-крупноклеточная лимфома.
— К тому времени я уже почти не мог ни ходить, ни говорить. Сидел возле ординаторской, а мимо проходила детский гематолог. «Ничего себе лимфоузлы!» — говорит. И 26 декабря прошлого года меня срочно госпитализировали — без бумаг, без ничего. Я почти не мог дышать, есть и пить, так как гланды перекрыли горло, — рассказывает Дмитрий. — 28-го назначили химиотерапию, которая через два часа помогла, и на следующий день я уже носился, как лошадь. Так и лечился каждый месяц.
Дмитрий работает по возможности — коллеги отнеслись с пониманием и поддерживают. Говорит, что со своим редким заболеванием попал в программу «Семь нозологий», поэтому лекарство стоимостью 70 тысяч рублей за бутылочку получает бесплатно.
— Вы не представляете, насколько Россия социальное государство. Вариантов лечения — множество, просто люди не владеют информацией. Есть высокотехнологичная медицинская помощь и много других вариантов, что можно сделать и получить бесплатно. Но надо стараться лечиться в начале года, пока квоты есть.
Весной у него вдруг стали отказывать ноги, кружилась голова, двоилось в глазах... Однажды на работе он потерял сознание. Отвезли в МСЧ № 2, оттуда — в реанимацию 3-й горбольницы, где Дмитрий пролежал семь дней в коме, в результате которой часть памяти стерлась.
В ОКБ Дмитрию Синельнику брали пункцию из позвоночника и заливали обратно лекарство вместо спинной жидкости. В проведении высокодозной химиотерапии отказали — нет подходящих условий. А после нее нужна пересадка костного мозга, который нужно везти из Германии, и обойдется это в 1,6 миллиона рублей. Сейчас Дмитрий в поиске средств, ему активно помогают друзья и знакомые. В конце июня врачебная комиссия ОКБ дала ему справку о том, что заболевание прогрессирует с поражением ЦНС, что специфическая химиотерапия не показана, и порекомендовали симптоматическое лечение и домашний уход по месту жительства — попросту отправили умирать.
Но Дмитрий поехал не домой, а в Барнаул, на лечение высокодозной химиотерапией.
— Даже при неблагоприятном исходе, думаю, что мой пример будет полезен для тех, кто не опускает руки.
После Барнаула Дмитрий планировал отправиться в Москву, но в итоге выбрал Новосибирск. По его словам, после последнего обследования врачи определили три рака — диффузная лимфома, фолликулярная лимфома, опухоль мозга.
***
По словам Лилии Рябовой, заведующей амбулаторно-поликлиническим отделением Томского областного онкодиспансера, по общепринятой теории, причин возникновения онкозаболевания может быть несколько: наследственная предрасположенность, неправильный образ жизни, воздействие какого-то «пускового момента», предшествующие хронические заболевания.
— Например, солнечный ожог, светлый фототип, меланома у родственников — и какая-то родинка переродилась. Или частые прерывания беременности, воспалительные процессы и бесконтрольный прием гормональных препаратов — риск для молочной железы и репродуктивной сферы. Назвать какую-то одну причину сложно, — рассказывает Лилия Михайловна. — Структура онкозаболеваний со временем изменилась: раньше у нас в регионе у мужчин и женщин лидировал рак легкого, затем рак желудка и на третьем месте колоректальный рак. Сейчас на первом месте у женщин рак молочной железы, на втором — рак кожи, на третьем — колоректальный рак. У мужчин на первом месте остался рак легкого, на втором — рак предстательной железы, на третьем — колоректальный рак.
— Большая часть так называемых «малых» раков протекает бессимптомно, а когда «рак становится больше больного», пациенту трудно помочь. При своевременной диагностике, когда еще нет симптомов заболевания, есть высокая доля вероятности, что человека можно полностью излечить, — отмечает Лилия Михайловна. — Сегодня в поликлиниках как женщины, так и мужчины могут посетить смотровой кабинет: большую группу предопухолевых и опухолевых заболеваний можно обнаружить даже с помощью грамотного клинического осмотра. Но многие люди часто не понимают, для чего это нужно: «Если у меня ничего не болит, значит, мне туда не надо». Особенно не спешат на медосмотр люди в сельской местности, где все друг друга знают. Хотя сейчас грамотность населения повышается, и некоторый сдвиг есть. Нужно менять мировоззрение, сами люди должны быть ориентированы на то, что надо проходить медосмотр. Здоровье каждого — в руках лично каждого.
Как рассказывает врач, сейчас большое внимание уделяется ранней и своевременной диагностике: есть бесплатные скрининговые программы медицинских осмотров, которые помогают выявлять онкозаболевания на ранних стадиях.
— Мы стараемся их внедрять по мере наших сил и возможностей, но сегодня для них не хватает подготовленных кадров и бюджетных средств, — отмечает моя собеседница. — Например, для скрининга рака шейки матки желательно проведение полноценного цитологического исследования. К сожалению, есть проблемы на стадии забора материала, а для исследования используется более доступный по цене метод, который с меньшей степенью достоверности дает информацию о наличии, либо отсутствии заболевания. Для полноценного скрининга нужен более дорогой метод окрашивания мазков для цитологического исследования, но бюджетные средства ограничены. Или, к примеру, для скрининга рака легкого нужна низкодозная компьютерная томография, что рекомендовано Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Но сегодня выполняется только флюорографический скрининг, эффективность которого невысока, поэтому рак легкого в 50 % случаев — это запущенные стадии, и пациентов с четвертой стадией рака легкого достаточно много.
Несмотря на это, эффект скрининговых мероприятий очевиден. По словам Лилии Михайловны, показатели ранней диагностики и выявления ранних форм онкозаболеваний улучшаются. Особенно это заметно на показателях диагностики рака молочной железы и рака предстательной железы. Что же касается лечения, то в онкодиспансере для пациентов, состоящих на учете, оно полностью бесплатное.
Как уточняет департамент здравоохранения Томской области, жители нашего региона, имеющие онкозаболевания, имеют право на льготное лекарственное обеспечение, которое осуществляется из двух источников: федеральный бюджет (если установлена группа инвалидности либо есть льготная категория — участник ВОВ, труженик тыла и так далее) и региональный бюджет (за счет средств на лечение социально-значимых заболеваний, в том числе онкологических).
В 2017 году на лекарства для онкобольных потрачено за счет средств федерального бюджета 43,6 миллиона рублей, за счет областного бюджета — 135 миллионов. Льготные рецепты выписываются врачами онкодиспансера для жителей областного центра и Томского района, а в области — по месту проживания пациентов.
По данным департамента, сложностей с закупкой льготных препаратов для обеспечения данной категории пациентов нет: все необходимые препараты имеются на фармацевтическом рынке и доступны для закупки. Лекарства закупаются по заявкам онкодиспансера и в соответствии с требованиями закона о государственных закупках № 44-ФЗ.
В отдельных случаях для лечения онкопациентов, в том числе детского возраста, требуются лекарства, не зарегистрированные на территории России. Поэтому данные препараты не могут быть закуплены за счет бюджета, говорят в департаменте здравоохранения.
***
— Это случилось два года назад. Я жила обычной жизнью, ежегодно сама проходила медицинское обследование, а в какой-то год не пошла. И на очередном профосмотре сказали, что нужно пристально обследоваться, — вспоминает Ульяна Стрижова. — Когда узнала, что у меня злокачественная опухоль в груди и без операции не обойтись, была в шоке: казалось, что жизнь закончена. Я испытала необъяснимый животный страх перед неизвестностью... Врач поговорила со мной прямо в коридоре, поддержала меня, немного успокоила, что я не потеряю волосы вследствие химиотерапии, так как в моем случае она не нужна. Меня охватил страх, я шла до остановки и замечала все вокруг: зеленые деревья, шелест листьев, щебет поющих птичек... Впитывала в себя единство с миром. И думала, что нужно сделать, чтобы с этим миром остаться.
— Пока ехала домой, проговорила с другом всю дорогу и от этого немного пришла в себя. Сообщила близким, что со мной — они удивились, сказали, что этого не может быть, это ошибка. Друзья предлагали отказаться от лечения, на что было очень сложно решиться: такой «квест» можно пройти только один раз, а на кону стояла моя жизнь. Некоторое время не шла в больницу, посетила психотерапевта, от которого впервые узнала про организацию «Вместе», поддерживающую людей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием.
Ульяне сделали операцию. После выхода с больничного она осталась без работы — закончился контракт, который не продлили. Нужно было заниматься восстановлением, искать работу и устанавливать новые контакты. К счастью, обошлось без инвалидности, хотя пособие могло бы компенсировать часть расходов, связанных с новыми незапланированными тратами.
— Физическая и психологическая реабилитация занимают какое-то время. Очень сложно поверить, что это случилось, — говорит она. — Я вела здоровый и активный образ жизни: посещала йогу, бассейн; только устроилась в новый коллектив. А тут раз, и такое... Я искала информацию и людей, которые столкнулись с такой же проблемой, но оказалось, это не так просто — об этом не принято широко говорить в силу определенных стереотипов как со стороны общества, так и со стороны тех, кто столкнулся с заболеванием. Как психолог, знаю, что человеку нужно обсуждать проблему с теми, кто его понимает. Здорово, когда есть надежный тыл среди родных и близких, но часто на них ложится большая доля ответственности и переживаний: они не всегда могут перестать беспокоиться и понять, чем можно помочь.
Также Ульяна прошла обучение в Москве по программе «Женское здоровье» по организации групп «Равный-равному». В результате заработала горячая линия доверия, где психологи проконсультируют и при необходимости подскажут маршрут действий. В рамках проекта можно посетить занятия по арт-терапии, пению и песочной терапии, группу взаимопомощи, работающую по принципу «Равный-равному» и психотерапевтическую группу. В проекте задействована группа психологов, часть из которых сотрудничает на добровольной основе.
Как говорит Ульяна, в организацию приходят, в основном, оптимистично настроенные люди, нацеленные на выздоровление (в большинстве своем это женщины), и родственники, которым нужна поддержка или информация. Здесь всегда примут и поймут, а в рамках нового проекта каждый сможет найти что-то по душе. Есть культурно-массовый досуг, бассейн, группа взаимопомощи и неформальное общение, где можно просто поговорить. Люди с онкологией стараются не рассказывать окружающим о своем заболевании — хотят жить обычной жизнью, чтобы их воспринимали, как раньше. А близкие люди часто теряются — не знают, что делать и как поддержать человека, который не понимает, как жить в ситуации неопределенности.
— На этом этапе часто происходит пересмотр отношений: часть людей, с которыми ты общался раньше, «отваливается» —возможно, не настолько сильны были отношения и дружба. Или друг не знает, что делать, и чувствует собственное бессилие. По сути, ему нужно помогать. Поэтому наша телефонная линия — и для близких людей, которые тоже находятся в тяжелой ситуации, — говорит Ульяна. — Кроме того, у человека с онкозаболеванием меняются ценности: он начинает видеть главное, не обращает внимания на суету и перестает поддерживать разговоры ни о чем, потому что начинает ценить жизнь... И происходит проверка отношений на качество, поэтому люди, которые рядом, очень много значат.
— В первое время нужна поддержка, часто возникают материальные проблемы: траты возрастают неожиданным образом. Медицина, она бесплатная, но нужно более качественно питаться и заботиться о себе еще лучше, а времени на работу становится меньше. Есть разные мнения по поводу лечения, в том числе, отказ от операции. Некоторые надеются на волшебное излечение. Сейчас практикуется здоровый образ жизни, и многие верят, что это поможет преодолеть тяжелые заболевания. Есть люди, которые пробуют альтернативные методы, а потом врачи говорят им, что время упущено. Моя знакомая не хотела, чтобы лечение повлияло на ее качество жизни; она отказалась от операции и прожила около двух лет; остались двое детей. По этому поводу много разных мнений, но нужен здравый смысл во всем и нужно доверять проверенным источникам.
Как выяснилось, в начале этого года был перебой с препаратами. По словам Ульяны, многие не могли получить их. Можно было купить за свой счет, а потом как-то компенсировать, но по какой схеме — неизвестно. Потом вдруг по федеральной льготе появилось ее лекарство — она узнала об этом случайно, на занятиях. Сработала взаимовыручка — нужный препарат давали друг другу на условиях возврата, и три месяца подряд Ульяна решала проблему таким способом. Так неформальное общение между понимающими друг друга людьми помогает преодолевать и материальные сложности.